четвъртък, 30 август 2012 г.

Резултат - БЕЗ РАК

Аз, мили мои, съм емоционално изцедена. Думите в момента нямат силата да опишат какво се случва в душата и ума ми, затова ще оставя един сканиран документ да говори вместо мен:



ПП Забележката за ребрата е в следствие от падане преди месец, по време на игра на тенис на маса. :)
Подробности за самото изследване на ПЕТ скенер тук

вторник, 28 август 2012 г.

ПЕТ Скенер

ПЕТ Скенер на лимфни възли (не е на М.)
Готово! Минахме и така дългоочакваното чудо на модерните технологии, наречено ПЕТ скенер или позитронно-емисионен томограф. България може да се похвали със собственост на 2 такива апарата - единият е във Варна, а вторият е в Александровкса болница в София.  Ако сте се ровили в нета по темата, сте прочели, че изотопите, с които работи апарата се внасят с чартърни полети от Австрия, затова и изследването, ако не се поеме от здравна каса е около 3000 лева. Различното от "нормалния" скенер е, че позволява да се покаже на клетъчно ниво обмяната на туморни клетки и това дали са злокочаствени, или не и в каква степен са злокачествени. Установява точната локализация на метастаза, ако има такъв и определя как се отразява лечението с химиотерапия/лъчетерапия на туморните клетки. В частност ПЕТ - е единственият в света апарат, позволяващ диагностицирането на тумори в така наречения "нулев" стадий.

Ако ви предстои подобно изследване, в най-добрия случай, ще получите предварително списък с инструкции, които трябва да спазите преди да отидете. Подробности можете да прочете на страницата за Лимфом: http://lymphom.ovo.bg/index/izsledvanija_i_proceduri/0-28

Чакалня 1
От познати и пациенти чухме, че записването за подобно изследване става 2-3 месеца предварително, поради многото нуждаещи се, но на нас ни дадоха час в края на юли за 28 август.  В уречения ден се явихме в Александровска болница (образна диагностика е в отделна сграда) и в 8:30 се наредихме на регистратура с цялата ни документация - кръвни изследвания на глюкоза и креатинин от предния ден, всички епикризи от процеса на лечение, DVD, на което да направят записа на скенера, урографин и фурантрил, бутилка 1,5 L минерална вода. Общо бяха 13 пациента, които задължително минаваха през регистратура. Следващата стъпка беше интервю с лекар, който допопълва документацията - последната дата на химия/лъче, придружаващи заболявания, минали операции, лекарства и т.н. Интервюто се извърши в една малка стаичка, на кръгла маса, зад която имаше бюфет с наредени на него чинии, хляб в торбичка, прибори. Почти беше постигнат ефектът от уюта на една домашна кухня, но едва ли съзнателно (съжалявам за лиричното отклонение, но нямаше как да не го отбелажа - говорим за модерния, единствен по рода си ПЕТ скенер все пак!). Следва посещението при мед. сестра, която поставя абокат, чрез който се вкарва радиоактивен изотоп флуор 18 глюкоза (радиофармацевтик) час преди самото изследване. Последният етап, преди да влезете за скенера, е престоят в така наречената чакалня 1, която на страницата на болницата е описана като "топло, тихо и спокойно" място. Това помещение за мен си беше чиста баня, с плочки дори по стените и с изводи за кранове и душ. Беше наречено "чакалня", може би, заради няколкото поставени тръбни стола и масичка 2х2 педи. Отново се отклонявам, заради контраста с ултра-скъпата техника, за която чакахме. На фона на всичко това, близо час слушахме гневната плеяда на санитарката, че някой вчера беше откраднал тоалетната хартия заедно със стойката от тоалетната, както и кранчетата от мивката преди няколко седмици. Посмяхме се, въпреки напрежението от предстоящото и въпреки очевидното присъствие на млади хора, чакащи реда си за ПЕТ скенера наравно с нас. От чакалнята пациентите биваха извиквани един по един, не по реда, по който бяха дошли, а по количеството изотоп, което заболяването им изискваше, вкарва им се изотопа, след което се маха абоката и се чака, пиейки 1 л. вода с разтворена ампула урографин и фурантрил в нея. Следва скенерa, който продължава около 30 мин., в които се лежи неподвижно, т.е. цялата процедура продължи приблизително 90 мин., но от момента на регистриране до самия край бяхме там 5 часа, минахме 4-ти, което означава, че хората след нас  са прекарали там цял ден. Затова, ако сте на работа и ви престои подобно изследване, вземете си почивен ден и се заредете с търпение.

Може би трябваше да започна с това, че днес е Голяма Богородица по старому (28/8), чествала се най-вече от жените, които се молят за здраве на семесйствата им. Не би могъл да ни се падне по-подходящ ден за такова значимо изследване, не би могла и молитвата ми да бъде по-силна и надявам се по-чута. Резултати нямаме, ще си ги получим в петък или понеделник, което означава, че са необходими 3-4 дни за прецизното разчитане на заснетото. Очаквайте продължение!

ПП Резултат от ПЕТ скенера тук

***
Наложи ни се през август, 2013, да направим контролен ПЕТ скенер (година след първия) и тъй като в Александровска болница в София ни отказаха, под предлог, че Мартин е в ремисия, се обърнахме към комисията във Варна, която след като прегледа документите, ни даде дата за след 2 седмици. Тук е мястото да изразя възхищението си към варненския екип, за отношението и професионализма, който показаха пред нас. Нямат нищо общо със софийските си колеги, като подход към пациентите, позитивно настроение и отзивчивост. Страхотен екип, браво, Варна!

PS скенерът във Варна показа рецидив, а в София ни отказаха, защото сме в ремисия!

понеделник, 27 август 2012 г.

Урок по Благодарност


За съжаление не познавам Лиса Креймър, а от всичко, което съм чела/чувала от/за нея бих искала да срещна тази страхотна жена. Нищо не ме вдъхновява така, както силните личности, затова ще ви разкажа набързо за нея и ще ви оставя с посланието й. Лиса е приятелка/колежка на моята добра приятелка Елена от САЩ, която ми разказа историята й и ме насочи към блога й миналата година, поводът беше сходната ни борба. През 1996 година на Лиса й е била поставена диагноза лимфом на Ходжкин, последвали са 9 месеца химиотерапия, рецидив, нова химиотерапия, транспантация на костен мозък, операции и различни процедури. Резултатът, по нейни думи, е бил загуба на желание за живот и въпреки, че много често лекарите са й повтаряли (както и на нас), че трябва да е благодарна, защото има "добрия" рак, тя е била убедена, че няма нищо добро в нещо, което те доближава толкова близо до смъртта.

16 години по-късно Лиса е не само жива и здрава, но и професор по финанси в University of Toronto в Канада и клипчето, което е качено в youtube е речта й пред завършващите студенти, факултет по Бизнес, випуск 2012. Казаното в това послание на Лиса доказва, че ние не сме това, което сме направили, а това, което сме успели да преживеем. Вярвам, че всички ние, минаващи през изпитанието да живеем с болестта, ще излезем от него променени, вярващи в клишетата за живота и повече от всеки друг ще ценим вдишванията и издишванията, изгревите и залезите, дните и нощите. Нека да не забравим уроците, така като Лиса е запомнила нейните, и да намерим начин да се отблагодарим:

"Скъпи завършващи, приемете моите най-топли поздравления към всеки един от вас за постигнатото. Приемете също моите най-искрени извеинения към тези от вас, на които се наложи да преподавам час по Инвестиции и се надявам да чувате гласа ми за последен път. В зависимост от курса, който сте посещавали, докато сте следвали своето университетско звание, се надявам да сте се научили как да увеличите стойноста на акциите си в часовете по финансиране, как да блансирате счетоводните книги в часовете по счетоводство, как да продавате продукти в часовете по маркетинг и как най-добре да се справяте с технологиите в часовете по комуникации, култура и информационни технологии. Всички тези са важни уроци за свят на реклама и технология, но днес ще насоча вниманието ви към по-различни уроци, които може би с лекота сте пренебрегнали през пътуването, което бяхте предприели, за да седите днес тук и да ме слушате.

 Когато получавах последното си университетско звание, седейки между колегите, които завършваха с мен и гледайки с нетърпение към остатъка от живота ми, също като вас сега, аз минавах през втората си година от лечението ми на рак и се възстановявах от транспантация на костен мозък. Бях напълно плешива под шапката ми за завършване и малко се стреснах, когато водещия на церемонията инструктира целия ни завършващ клас да си махне шапките! Няма нищо, казвали са ми, че имам много хубаво оформена глава. Е, това ми го каза майка ми, но съм сигурна, че не ме излъга. Докато си седях на завършването, преди толкова години, с гола глава, разсъждавах върху следващата глава от живота ми, с може би, малко по-различна перспектива от тези на много от вас в този момент. Бях изправена пред прогноза, която беше далече от идеалната - по това време, вероятността да живея още 5 години, беше изчислена на 1 от 4. 14 години по-късно, смея да твърдя, че победих тази вероятност, но гледайки назад към дулото на този пистолет, пътят ми беше изпълнен с несигурност.

Докато си мислех за това, което исках да правя и за това, което имах нужда да направя с времето, което ми остава, осъзнах, че никога не бих могла да измеря успеха в живота с пари и още повече да сложа парична стойност на любовта и подкрепата, които получих от семейството ми, приятелите ми и дори от милите непознати хора, които доброволно даряваха времето си в групи, подкрепящи ракови болни, които успокояваха страха през непознатите медицински процедури или просто поглеждахо разбиращо и ни прегръщаха. Каква парична стойност бих могла да сложа на липсата на тревога, която идва с безплатното здравеопазване, кръвопреливане и дори помощ в дома? Каква заплата би могла да се плати на безбройните хора, които са дарили повече, отколкото някой някога би могъл да ми дари, само защото бях нуждаеща се? В процеса на цялото това получаване, научих за себе си колко е важно да даваш. Чух от много хора, чиято основна мисия е доброволната, че да дадеш е много по-удовлетворяващо от това да получиш.

И ето ме тук днес, за да ви помоля да се запитате какво можете да направите, за да се отблагодарите за изобилието, което сте получили през живота си: да подобрите средата, в която живеете, да направите семейството си по-силно, да помогнете на непознат само, защото този непознат има нужда от помощ. Даването би могло да е под различни форми за различните хора. За едни, да дадеш, означава да си щедър към университета си, институция, която им е помогнала да са на позиция, на която са днес. Бихте могли да помогнете на университета си като дадете дарение след като си стъпите финансово на краката или да станете доброволец в специални мероприятия, или да помагате на новите студенти да се ориентират в изборите, които са пред тях, за да тръгнат по вашите стъпки. За други, да дадеш, означава да помогнеш на най-безпомощния член от обществото ни, като осиновиш животно от приют или като вземеш дете в приемно семейство, или като сервираш храна в приют за бездомни. Можеш да дадеш и да спасиш живот, като напишеш името си в регистъра за дарение на костен мозък, кръв или стволови клетки. Можеш да дариш като станеш доброволец към благотворителна фондация или фестивал за изкуства. Можеш да дариш като следваш страстите си в разрешаване на трудна задача, чието решение ще помогне на човечеството, може би дори ще е задача, за която нямаме надежда, че ще бъде решена, защото нямаме адекватните технологии в момента, но която благодарение на вашата страст и устрем, ще бъде решена. Да му се невиди, можете да дарите една усмивка на някой, който има лош ден или да задържите вратата отворена няколко секудни по-дълго, за да изчакате някой, който не е толкова бърз. Малки или големи, много са начините, чрез които можете да направите промяна. И се надявам, че ще намирате начин да правите промени около вас всеки ден. По този начин вие и вашият свят ще сте по-добри и по-щастливи.

Така че, випуск 2012, с напускането на университетската аула и с първите ви стъпки към остатъка от живота ви, ви желая добро здраве, късмет и преди всичко, желая ви пълно щастие, такова щастие, което се разпръсва над вас и осветява целия свят.

Поздравления!"

сряда, 15 август 2012 г.

Всичко за Лимфом


След поставянето на диагнозата, естествено, започнахме да се ровим из интернет и да питаме гугъл за всякаква информация, свързана с това, което ни предстоеше - химиотерапия, етапи на лечение, болнични заведения, билки, алтернативно лечение и т.н. За съжаление, не открихме много информация на български, а тази, която беше преведана не беше детайлна, нито съпоставима с условията в България, не беше изпитана. Затова се захванах с блога, имах нужда да изкарвам емоции и в същото време да бъда полезна, защото Бог ми е свидетел, ако се даваше по-голяма гластност на случващото се, за всички нас можеше да е по-леко изпитанието. Писах за Мартин, писах за мен, за неговите емоции, за моите емоции, за всяка една стъпка, по която минахме/минаваме, с една дума - писах, описвайки конкретно нашия път. Да, но споделеното е полезено на по-специфичен кръг от хора, предимно на тези, кото се лекуват от лимфом на Ходжкин. Затова следващата стъпка беше да създадем нещо по-голямо, включващо видовете лимфом, различните му проявления и лечения, за да сме полезни на по-широка аудитория, която също като нас ежедневно се лута из виртуалното пространство за повече актуална информация.

Дами и господа, с гордост ви представям сайт, който Мартин успя да направи за Лимфом - http://www.limfom.info - като бързам да добавя, че не е финализиран, нито е в най-добрата си форма, но въпреки това е ценен източник за търсещите. Постепенно ще се обогати съдържанието му и се надяваме Форума към него да стане място за обмяна на Подкрепа, за съвети и мнения на лекуващите се и техните близки. Всички съвети и мнения за сайта са добре дошли и ще приветстваме помощта на всеки, който има познания в тази област или иска да се добави нещо конкретно там.

Линк към форума: Форум

                                                      Бъдете здрави!

сряда, 8 август 2012 г.

Началото на края? Дано!

Всяко начало има край, всеки цикъл има завършек, дори този, който ни прекарват през ада, за да изпита предела на човешките ни възможности да понесем мисълта за обреченост. Казват, че най-тъмно е преди изгрев...

Денят е 1 август 2012, часът е 14 и няма как да не го отбележа, защото по това време официално приключи последната - 8-ма химиотерапия на моето момче. Точно 213 дни от началото на първата химиотерапия, която започна в един студен януарски ден. Помня всичко, все едно беше вчера - очакването, страха, тревогите, въпросите, неяснотата, несигурността...В началото казаха да се готвим за 6 цикъла химиотерапия, в последствие - заради разсейките в костния мозък, ги увеличиха на 8...И ето ни - 8 месеца и 8 цикъла химиотерапия по-късно, с единия крак на изхода на хематологията, в която имаме намерение да се връщаме само за контролни прегледи, с една идея по-спокойни, с повече отговори, отколкото въпроси, с повече увереност, отколкото страх, с повече вяра, отколкото отчаяние. За първи път си тръгнахме без да минем да се запишем за следващия месец, стрнно усещане, все едно те пускат на свобода от място, на което си бил заточен неправомерно.

Разбира се, не сме се отпуснали напълно (едва ли някога ще), защото все още предстоят първите контролни прегледи, които да потвърдят доколко лечението е било успешно и да покажат дали има нужда от неговото продължение. Лъчетерапия не се споменава засега, а това което се очертава е да прескочим CT скенер и биопсия на костен мозък и да направим направо на ПЕТ скенер, което считам за благословия. Няма по-сигурен начин да сме уверени, че сме в ремисия, от резултатите на ПЕТ скенера. От НСБАЛХЗ ни записаха час за 28 август в Александровска болница, 9 часа сутринта. Молете се за здраве!