понеделник, 18 февруари 2013 г.

Натулан и Блеомицин

Много често ни пишат пациенти, нуждаещи се от натулан (procarbazine) и блеомицин. Не бих могла да ви дам точна справка за натулана. Има го в повечето страни от ЕС, но във всяка се продава на различна цена. Това е, което на нас ни беше дадено като информация, когато търсехме преди година:
  • Франиця - 200Е
  • Германия - 360Е              
  • Испания - не
  • Люксембург - не
  • Брюксел - не
  • Гърция - 230Е
  • Кипър - 110Е 
Доколкото знам, намирали са го в Италия, с поръчка в аптека за 3.93Е - без рецепта, както и в Турция, но по-рядко, има го и в Русия. 

Що се отнася до блеомицин, последното, което разбрах е, че го има в момента в Гърция - около 25 евро ампулата и в Турция около 88 лева.

Преди да започнете да търсете в чужбина, чрез Google потърсете в българските сайтове за тези лекарства, защото съм срещала обяви на хора, които продават или подаряват натулан. 

Съжалявам, че не се предлагат в българските аптеки тези, така необходими за лечението на Ходжкин, медикаменти. Може би е време да започнем подписка към Министерство на здравеопазването?!

четвъртък, 14 февруари 2013 г.

Ремисия, рецидив, ремисия, рецидив...ремисия пък!

Ремисия, рецидив, ремисия, рецидив, ремися...малко ми звучат като любов, вино, любов, вино, любов, вино - някои са лечебни, а от други боли глава. Днес е Трифон Зарезан и Св. Валентин, с любимият имаме и годишнина, а отново се намираме в Хематология и взимаме резултата от поредния контролен скенер, твърдо убедени (особено М.), че ракът отново ни е дошъл на гости. Последните 2 седмици бяха и за двама ни, може би най-тежките от цялото лечение досега, със завръщащи се познати симптоми - уж подути лимфи, нощно потене, болки в ставите, субфибрилна температура и завишени СУЕ и CRP, и дори чистия костен мозък, който правихме преди 2 седмици, не беше в състояние да ни убеди, че цикъла не започваше отново. М. започна да пише сценарий, в който рецидива беше сигурен факт, подготвяше се трансплантация на стволови клетки, която ту биваше успешна, ту неуспешна, разговаряхме и за най-лошото. За първи път...

Oказва се, че животът след рака и по време на ремисията, може да бъде по-голямо предизвикателсвто в емоционален аспект, отколкото самото лечение. Влиянието на болестта и последиците, които оставя в тялото и психиката, са много по-значими и влиятелни, отколкото сме си представяли. Скоро след еуфорията от "честито, в ремисия си", идва момент, в който осъзнаваш, че тялото ти е като след боксов двубой с Майк Тайсън, а замъгленото от химиотерапии съзнание е по-скоро в безсъзнание. Преди да се започне химиотерапията, има достатъчно достъпна информация, която да ни подготви (дори повърхностно) за това, през което физически ще преминем, но никой не ни казва какво ще се случи след като излезем живи от лечението. Това, което ни предстои в момента е да се научим да живеем с мисълта, че не всяка позната болка, не всяко изпотяване и сърбеж, не всеки момент на необяснима умора, са признаци на рецидив. Тези дни виждах ужаса в очите на М. толкова често, колкото не го бях виждала за цялата предходна измъчена година и си мисля, че разбирам страха му, а може би идея си нямам какво преминава през него, какво се случва с изстрадалите му тяло и психика. Отново прегръщам, милвам, целувам, говоря, но се чувствам по-безсилна и думите ми повече отвсякога губят смисъла си: "пак ще го преминем", "всичко ще е наред", "няма да те боли повече", "ще оздравееш", "здрав си", а той по-често повтаря: "обичам те" и когато понеча да му отвърна, той слага пръст на устните ми: "не ми отговаряй, искам ти да го чуваш". Очите ми се пълнят със сълзи и ми е трудно да крия емоциите си. Искам да я няма тази постоянна болка в тялото му, в ставите му, в мускулите му, която сега е част от ежедневието му и следствие на химиотерапията, която с лекота уврежда нерви и отслабва мускулите. Надеждата ми е, че с времето ще отшуми, както и повечето странични ефекти. 

Скоро си писахме с едно момиче в ремисия, Тина, което води блог, мисля англичанка, с НХЛ. Писах й за нашите грижи, а тя ми отговори следното:

"Remission isn't always the light at the end of the tunnel that everyone says it is. Often it is still a struggle. I have yet to meet anyone that hits remission, dusts off their jeans, and then returns to life as normal. You come out the other side battered up and traumatized. Your body has to deal with the side effects of chemo which is essentially poison, and then you have psychological issues: every little symptom is now potentially cause for alarm... Is it a relapse? And this goes for the care giver too. I feel for you. I can't stress to you how much exercise has helped me with this though. I feel better physically and mentally. It just changes your body chemistry and heals your body and soul."

Превод: "Обратно на това, което всички казват, ремисията не винаги е светлината в края на тунела. Често е все още борба. Не ми се е случвало да срещна някой, който след като е достигнал ремисия, да се е изтупал от праха и да се e върнaл към живота, все едно нищо не се е случило. Излизаш от другата страна побит и травмиран. Тялото ви трябва да се справи със страничните ефекти от химията, която в основата си е отрова и следват психологическите проблеми: всеки малък симптом се превръща в потенциална причина за безпокойство...Рецидив ли е? И това се отнася и за подкрепата също. Съчувствам ви. Нищо не ми помогна с това така, както упражненията. Чувствам се по-добре физически и психически. Упражненията променят химията в тялото и лекуват тялото, и душата."

Ясно е, че животът ни никога няма да бъде като преди, но имаме живот, имам М., малко уморен от болестта, малко ранен тук-таме, но е с мен - да го обичам, да му се радвам, да го целувам, да му се усмихвам и понякога да плачем. Благодарна съм затова, защото знам, колко много хора нямат живот след химиотерапия, не стигат до ремисия, не живеят с последствията от лечението, не живеят...Благодарна съм за любовта, тя ме крепи.

Честит празник, приятели!

PS Скенерът ни е чист за пореден път! Ремисията продължава :)