Натулан и Блеомицин

Много често ни пишат пациенти, нуждаещи се от натулан (procarbazine) и блеомицин. Не бих могла да ви дам точна справка за натулана. Има го в повечето страни от ЕС, но във всяка се продава на различна цена. Това е, което на нас ни беше дадено като информация, когато търсехме преди година:

• Франиця - 200Е
• Германия - 360Е              
• Испания - не
• Люксембург - не
• Брюксел - не
• Гърция - 230Е
• Кипър - 110Е 

Доколкото знам, намирали са го в Италия, с поръчка в аптека за 3.93Е - без рецепта, както и в Турция, но по-рядко, има го и в Русия. 

Що се отнася до блеомицин, последното, което разбрах е, че го има в момента в Гърция - около 25 евро ампулата и в Турция около 88 лева.

Преди да започнете да търсете в чужбина, чрез Google потърсете в българските сайтове за тези лекарства, защото съм срещала обяви на хора, които продават или подаряват натулан. 

Съжалявам, че не се предлагат в българските аптеки тези, така необходими за лечението на Ходжкин, медикаменти. Може би е време да започнем подписка към Министерство на здравеопазването?!

Ремисия, рецидив, ремисия, рецидив...ремисия пък!

Ремисия, рецидив, ремисия, рецидив, ремися...малко ми звучат като любов, вино, любов, вино, любов, вино - някои са лечебни, а от други боли глава. Днес е Трифон Зарезан и Св. Валентин, с любимият имаме и годишнина, а отново се намираме в Хематология и взимаме резултата от поредния контролен скенер, твърдо убедени (особено М.), че ракът отново ни е дошъл на гости. Последните 2 седмици бяха и за двама ни, може би най-тежките от цялото лечение досега, със завръщащи се познати симптоми - уж подути лимфи, нощно потене, болки в ставите, субфибрилна температура и завишени СУЕ и CRP, и дори чистия костен мозък, който правихме преди 2 седмици, не беше в състояние да ни убеди, че цикъла не започваше отново. М. започна да пише сценарий, в който рецидива беше сигурен факт, подготвяше се трансплантация на стволови клетки, която ту биваше успешна, ту неуспешна, разговаряхме и за най-лошото. За първи път...

Oказва се, че животът след рака и по време на ремисията, може да бъде по-голямо предизвикателсвто в емоционален аспект, отколкото самото лечение. Влиянието на болестта и последиците, които оставя в тялото и психиката, са много по-значими и влиятелни, отколкото сме си представяли. Скоро след еуфорията от "честито, в ремисия си", идва момент, в който осъзнаваш, че тялото ти е като след боксов двубой с Майк Тайсън, а замъгленото от химиотерапии съзнание е по-скоро в безсъзнание. Преди да се започне химиотерапията, има достатъчно достъпна информация, която да ни подготви (дори повърхностно) за това, през което физически ще преминем, но никой не ни казва какво ще се случи след като излезем живи от лечението. Това, което ни предстои в момента е да се научим да живеем с мисълта, че не всяка позната болка, не всяко изпотяване и сърбеж, не всеки момент на необяснима умора, са признаци на рецидив. Тези дни виждах ужаса в очите на М. толкова често, колкото не го бях виждала за цялата предходна измъчена година и си мисля, че разбирам страха му, а може би идея си нямам какво преминава през него, какво се случва с изстрадалите му тяло и психика. Отново прегръщам, милвам, целувам, говоря, но се чувствам по-безсилна и думите ми повече отвсякога губят смисъла си: "пак ще го преминем", "всичко ще е наред", "няма да те боли повече", "ще оздравееш", "здрав си", а той по-често повтаря: "обичам те" и когато понеча да му отвърна, той слага пръст на устните ми: "не ми отговаряй, искам ти да го чуваш". Очите ми се пълнят със сълзи и ми е трудно да крия емоциите си. Искам да я няма тази постоянна болка в тялото му, в ставите му, в мускулите му, която сега е част от ежедневието му и следствие на химиотерапията, която с лекота уврежда нерви и отслабва мускулите. Надеждата ми е, че с времето ще отшуми, както и повечето странични ефекти. 

Скоро си писахме с едно момиче в ремисия, Тина, което води блог, мисля англичанка, с НХЛ. Писах й за нашите грижи, а тя ми отговори следното:

"Remission isn't always the light at the end of the tunnel that everyone says it is. Often it is still a struggle. I have yet to meet anyone that hits remission, dusts off their jeans, and then returns to life as normal. You come out the other side battered up and traumatized. Your body has to deal with the side effects of chemo which is essentially poison, and then you have psychological issues: every little symptom is now potentially cause for alarm... Is it a relapse? And this goes for the care giver too. I feel for you. I can't stress to you how much exercise has helped me with this though. I feel better physically and mentally. It just changes your body chemistry and heals your body and soul."

Превод: "Обратно на това, което всички казват, ремисията не винаги е светлината в края на тунела. Често е все още борба. Не ми се е случвало да срещна някой, който след като е достигнал ремисия, да се е изтупал от праха и да се e върнaл към живота, все едно нищо не се е случило. Излизаш от другата страна побит и травмиран. Тялото ви трябва да се справи със страничните ефекти от химията, която в основата си е отрова и следват психологическите проблеми: всеки малък симптом се превръща в потенциална причина за безпокойство...Рецидив ли е? И това се отнася и за подкрепата също. Съчувствам ви. Нищо не ми помогна с това така, както упражненията. Чувствам се по-добре физически и психически. Упражненията променят химията в тялото и лекуват тялото, и душата."

Ясно е, че животът ни никога няма да бъде като преди, но имаме живот, имам М., малко уморен от болестта, малко ранен тук-таме, но е с мен - да го обичам, да му се радвам, да го целувам, да му се усмихвам и понякога да плачем. Благодарна съм затова, защото знам, колко много хора нямат живот след химиотерапия, не стигат до ремисия, не живеят с последствията от лечението, не живеят...Благодарна съм за любовта, тя ме крепи.

Честит празник, приятели!

PS Скенерът ни е чист за пореден път! Ремисията продължава :)

Не си сам

Написано от М.:

Страхът от рецидив вероятно преследва почти всеки един пациент, който е преминал успешно лечението на своя лимфом и е постигнал пълна или частична ремисия. След края на лечението всички подлежим на ежемесечни кръвни тестове, тримесечни CT скенери или шестмесечни ПЕТ скенери, за да се следи дали организма ни няма да се поддаде отново на болестта и да получим рецидив. 

По себе си съдя, че страхът от болестта е много по-голям след края на лечението, отколкото преди или по време на лечението. А страхът е лоша компания. Води мисълта ти към тъмни кътчета и дълбоки пропасти, влияе на преценката и отношението ти към света и хората около теб. Изнервя те. Не ти позволява да заспиш отново, когато се събудиш изпотен в 2 сутринта, както тогава, преди лечението. Кара те да се втренчваш невиждащо в мрака и да си задаваш въпроси, на които нямаш отговор. Може да прогони усмивките и радостта от живота.

Един разговор с лекуващия лекар може да помогне, а може и да не помогне. А на въпросът за рецидив, отговора е ... „ударна химиотерапия, последвана от трансплантация на стволови клетки”. Оказва се, че при поява на рецидив няма последователност, не може да се каже с какви симптоми би започнал от многото: температура, кашлица, подут възел, нощно изпотяване, сърбеж и дори дали би имало симптоми. Също така обаче, един нов подут лимф или което и да е друго нещо не означава непременно рецидив.

В тази връзка попаднах на думите на едно 23-годишно момиче, преминала лечение за лимфом на Ходжкин, които ми се сториха изключително подходящи и много добре описващи чувството. Ето ги и тях:

„След като се разболях станах доста суеверна. Никога не казвам, че съм излекувана. Настръхвам, когато си мисля за думата "ремисия". Никога не позволявам на мозъка ми да мисли твърде много за рецидив. Ако някоя от тези мисли се появи в съзнанието ми, чувствам се сякаш ще се върне. Това се забелязва при онези хора с обсесивно-компулсивно разстройство - нагласата, че самите мисли могат да доведат до сериозни действия.

Затова, когато реших, че получавам рецидив, направих това, което ми се струваше смислено. Не казах на никой.

Ако бях по-добър блогър, щях да пиша, когато това се случваше. Подробностите се губят с течение на времето и острите наблюдения, причинени от претоварване с адреналин избледняват. Всичко това е ретроспекция на онова, което спокойно мога да кажа, е най-лошата ми седмица някога. Дори по-лоша, отколкото седмиците, когато ми поставяха диагноза. Рецидивът е далеч по-страшен от самия рак, по много причини. По-тежко лечение, гарантирано отсъствие от работа, почти гарантиран стерилитет, ужасяващата идея за трансплантация на стволови клетки (която е доста сходна с трансплантация на костен мозък, ако говорим за степен на тежест).

Рецидивите на лимфома са трудни и измамни. За хора като мен, които никога не са имали това, което са наречени "Б" симптоми (треска, нощно изпотяване, голяма, непредвидена загуба на тегло), рецидивът може да дойде тихо като при първата поява. Когато открих подутия лимфен възел в ямката на подмишницата, в която преди имаше ракови възли, затворих мислите си в онзи тъмен ъгъл на съзнанието, където потискате онези спомени, които по-късно се проявяват като сте на 57 гдии и имате проблем с компулсивно презпасяване (compulsive hoarding). И, също като онези спомени, никога не сте ги запечатали наистина и напълно.

Тревожността нарастваше с всеки изминал ден, а тревожността е лукаво чудовище. Тя имитира точните симптоми, които един рецидив с пълна сила и нарастващи тумори би могъл да причини - недостиг на въздух и задух, налягане в гръдния кош, крайна умора, фантомни болки в моите лимфните възли, болки в корема, обриви от стрес и болки в гърба.

О, болките в гърба. Отправната ми точка е причинената от алкохол болка в гърба  Само след няколко глътки алкохол, в миналото, долната част на гърба ми би изригнала в спазми. В крайна сметка, тъй като туморите се притискаха в гръбнака ми, това започна да се повтаря всяка нощ, дори без каквото и да е пиене.

Този път не алкохолът причиняваше болките в гърба, а те дори не бяха тежки, но е лесно да започнете да си мислите всичко, когато отидете в кризисен режим. Страхът предизвиква най-първичното поведение и мисловни процеси. За мен, това доведе до регресирането до нива на мислене, необходими само за осигуряване на храна, вода и сън. Да запомня, че трябва да „паркирам” колата си, беше предизвикатеслтво.

Кой би предположил, че малко нещо с размера на малко камъче, може да причини толкова много щети?

От петък вечерта до вторник страховете просто ескалираха. Накрая във вторник, деня на Свети Валентин, аз се пречупих и казах на момчето ми, който веднага дойде и ме накара да се обадя на лекаря си. Положителният момент беше, че стаята ми беше безупречна за първото му въвеждане в моя апартамент.

Направихме ПЕТ скенера в петък. Те винаги се случват в петък. Това означава, че няма да се разчетат до следващата седмица. В този момент, бях преминала от етапа на отричането към подготвителния етап. Започнах да казвам на хората, че си мислех, че получавам рецидив. Психически подготвих колегите си, а хора с връзки бяха готови за набиране на средства. А след това преминах в емоционална диария и казах на всички.

Скенерът беше разчетен във вторник. Разбира се, беше чист. Въпреки че имах всички основания да вярвам, че не е добър. За щастие имам онкологичен отбор, който никога не омаловажава моя страх. Моят онколог дори ми се извини, че можех да усетя възела - сякаш той можеше да го контролира. Или повече клетки умират или тялото ми се бори с болест. Това, което едно тяло, неразядено от рак на лимфните възли е предназначено да прави.

След като получих чисти резултати, момчето ме погледна и каза простичко: "Току що получи страхотна новина. Защо не изглеждаш щастлива?". Проблемът е, че беше много по-лесно да бъда щастлива и да се чувствам като активна по отношение на здравето ми, когато бях в процес на лечение. Знаех, че ходейки до раковия център почти всеки петък, имаше нещо, което активно се прави, за да убие раковите клетки. Сега, имам чувството, сякаш го чакам да се върне. (И чувам постоянната роботизирана реплика "Купете нашето Алое / Акай / Годжи Бери / друга магическа билка от Близкия изток и тя ще убие ВСИЧКИ блуждаещи ракови клетки!". Само, че те никога не биха казали "блуждаещи").

Бих искала да кажа, че "Оцеляването след рак става по-трудно, преди да стане по-лесно" попада в обхвата на нещата, които никой не ти казва, че ще се случат, след като си приключил с рака. Но в действителност, това е нещо, което всеки ти казва. Просто не можеш да го повярваш, докато всъщност не се случи с теб. Човешкият ум просто не може да предвиди сложната гама от емоции, страхове, тревоги, напрежения и, смея да кажа, нивата на посттравматичното стресово разстройство, които можете да изпитате след такава травма.

Но след две преживени уплахи от рецидив, в рамките на 6 месеца след прекратяване на лечението, се научавате как да се успокоите и да продължите.

Какво друго можеш да направиш?”

В тези месеци единствено близостта на семейството и подкрепата и разбирането на човека до Вас могат да намалят тежестта на страховете или да облекчат товара над психиката. Без тях би било много трудно да се научим да контролираме страха и да се надяваме, че всички болки, симптоми и подути лимфни възелчета не са признак на рецидив. 

Иска ми се и се надявам всички усещания, които имам, да се дължат на лечението и ефектите от него, а не отново на болестта. Но не винаги успявам да съм сигурен в това.

Благодаря, Подкрепа моя!

Блогът на момичето: http://thegoodhodgkins.wordpress.com/2012/02/28/relapse-scare-the-lowdown/

Табло за обяви на лекарства

Често с нас се свързват хора, които или имат нужда от определено лекарство и търсят информация как и откъде да го закупят, или такива, на които им остава след лечението и биха искала да подарят/продадат. Наясно сме и с епизодичния недостиг на някои от медикаментите, използвани при Ходжкин/Не-Ходжкин терапиите, както и с пълната липса на така необходимия Натулан (Procarbazine) от българските аптеки. Затова на стринацата на М. за лимфом, създадохме раздел Обяви, който ще служи за място за предлагане/търсене на необходими Ходжкин/Не-Ходжкин лекарства. Ако търсите или дарявате/продавате, моля посетете: http://www.limfom.info/board

Нова Година, Нов Преглед

В първият ми пост за Новата година бих искала да използвам възможността и да ви честитя настъпилата 2013-та. На всички лекуващи се, водещи битка за живота си и на близките ви, желая здраве! Нека новата година, бъде и ново начало, изпълнено с усмивки, хубави новини и успешно приключили лечения!

Ние, след празнични дни и нощи, след скиорстване и планинарстване, решихме да се отбием през Хематологията и др. Хрисчев, не за друго, а за да споделим колко хубаво сме си изкарали, как сме се веселили с приятели и как изобщо не сме се сещали за болестта. Е да, искаше ми се да беше само заради това, но трябваше да минем пореден контролен преглед.

Повтори се процедурата на взимане на кръв, като този път М. настоя да изследват СУЕ и CRP на място (не всеки контролен преглед включва тези две стойности), защото единствено при тези два показатела имаше огромни изменения преди поставяне на дигнозата през декември 2011. Сега отново се появиха леко завишени стойности, но все още достатъчно близки до горната граница, за да не алармират нас или лекаря. М. обърна внимание и на един новопоявил се лимф в областта на шията, който не се показа на скенера през ноември. Д-р Хрисчев ни изпрати на ехограф в сградата на Онкологията и според видяното, големината му е 10-11 mm и засега само ще го наблюдават до след месец, когато е поредният контролен преглед, предполагам тогава ще се повтори ехографа.

Преди да напуснем кабинета, не можахме да се въздържим и да не попитаме: "Ами, ако...". Отговорът е ударна химиотерапия, последвана от трансплантация на стволови клетки. Това, обаче, са много крачки напред в неизвестното. В момента сме тук и ще минаваме ден по ден, и нощ по нощ, докато дойде време отново да прегледаме въпросния възел, който може дори да не е там дотогава. Оказва се, че при поява на рецидив няма последователност, не може да се каже с какви симптоми би започнал от многото: температура, кашлица, подут възел, изпотяване, сърбеж. Също така обаче, един нов подут лимф не означава непременно рецидив, но нека го имаме предвид и го държим под контрол. За всеки случай.

Стръмен и хлъзгав е пътят ни още, но ръбът, от който го започнахме, е зад нас, а погледът назад е само, за да се насладим на гледката от далечината.

За много години!

Контролен скенер #1

На 27/11 минахме и контролен CT скенер на цялото тяло в Дървеница. Резултатие излязоха на следващия ден и показаха, цитирам: "трайна ремисия". Лимфът, който все още се напипваше под мищницата след края на лечението и ПЕТ скенера, вече не е подут и не боли. М. продължава да си пие Натанал-а, чувства се добре (пу-пу) и очите му греят, греят...Това е всичко, което искам. 

Наслаждаваме се на последните дни на есента, както се вижда от снимката, и сме сигурни, че тази година, за разлика от миналата година, Коледа ще е наистина щастлива и спокойна!

Подарява се Натулан

При лечението на Ходжкин, чрез химиотерапевтичната схема BEACOPP, се препоръчва приемането на лекарство, което не се продава в БГ, нарича се Procarbazine или Натулан. Пациентите си го набавят от различни европейски страни (в нашия случай Кипър) и цената му варира. Добри хора от Варна, подаряват 6 блистера Натулан, което е 1 опаковка и се свързаха с нас, за да разпространим обявата им, тъй като срокът на годност е до декември. Хематологията във Варна, обаче е потвърдила, че може да се използва още 2-3 месеца.

Моля, който има нужда от Procarbazine/Натулан, да ми пише на личния мейл: тук, за да го свържа с хората от Варна. А на тях благодарим за жеста и за големите им сърца, да им се връща добрината!

Update : Натуланът е подарен! Отново благодарности на добрите сърца от Варна! Повече за Procarbazine или Натулан тук

Контролен преглед #1

Имам намерение да озаглавявам този пост: контрола #1, контрола #2, контрола #3, контрола #4, контрола #5 и така до безкрая, а след всяка контрола да пиша: резултат - чист. Пу-пу, черна котка да не ни мине път!

Така. След успешно проведено лечение отваряме нова страница и даваме начало на контролните прегледи. Надявам се занапред да пиша само и единствено за тях. Първият беше насрочен за проблизително месец и половина след ПЕТ скенера. В какво се състои? Ами, странно, но само в кръвни изследвания, които не включват както туморни маркери, така и СУЕ и CRP, а тези два показатела бяха единствените с големи отклонения преди поставяне на диагнозата миналата година. Сега, както и преди, без тези два кръвни параметъра, кръвната картината изглежда перфектна. Има един лимфен възел, който е подут и болезнен под дясната мищница, него ще следим. Др. Хрисчев ни иска на повторен преглед след 20 дни, за да опипа отново въпросния лимф. 

Малко са изнервящи тези контроли, ако трябва да съм честна, чакането започва отново. Но както казах и на М., след 4-5 поредни успокояващи прегледа, очакването на резултатите няма да е така тягостно. В момента всяка болка и неразположение, всява известна доза тревожност и напрегнатост в иначе обратнокъмнормалното ни ежедневие. Това, което можем да правим чакайки е да помагаме на организма както си знаем, с диетата, която продължаваме да спазваме, с чесъна, който си пием, с хубава музика за душата, с чаша червено вино на вечеря, с малки спонтанни пътешествия и с много любов. 

Ние по bTV

  Пиринка Петрова 

Тази вечер, между 19:30 и 20 часа по bTV, ще излъчат интервю с нас и Пиринка Петрова - председател на сдружението на болните от Лимфом в БГ - вдъхновяваща, силна жена. Включете телевизорите и отворете ушите, защото ще бъде засегната важната тема за трансплантация на стволови клетки. Тема, която не получава достатъчно гласност, а е жизненоважно да сме наясно колко необходимо е донорството на тези клетки за спасяването на стотици животи на хората, болни от Лимфом. Какво ли е усещането да знаеш, че си спасил един човешки живот, само с няколко капки кръв?

Репортажът на bTV, в който участвахме:

Линк към списъка с лаборатории, в които можете да дарите кръв за извличане на стволови клетки: тук

Ние в Новините на Нова

Приятели, тази вечер (21/09/12) по новините на Нова телевизия, ще излъчат част от интервюто, което взеха от мен и М. миналата събота по случай световния ден за борба с Лимфом. Ако не успеят да ни вместят в днешната емисия, ще го излъчат утре, отново от 19 часа.

Ето запис на интервюто:

 

След този репортаж направихме и втори, но този път за bTV, който можете да гледате тук:

http://canfight.blogspot.com/2012/10/btv.html

Д-р Хрисчев

Отлагах дълго този пост по много причини, но истината е, че нямах търпение да дойде момента, в който ще седна да го напиша. Независимо какъв беше успехът от лечението, независимо какво ще се случи оттук нататък, аз съм сигурна в едно - изборът ни на лекар. 

Д-р Хрисчев е мъж над 50, висок, с респектираща осанка и бяла коса. Бих го определила като дълбоко интровертен тип, на моменти притеснителен от директния контакт с пациента и човек на малкото думи (това е израза). Писала съм и в предишен пост, че преди да изберем хематолог, при когото да започнем лечението, бяхме помолили различни приятели, не само в медицинските среди, да потърсят мнение както от колеги медици, така и от познати, сблъскали се с болестта. Седмица по-късно шест човека ми се обадиха с едно име, това на Хрисчев. Реакцията му беше бърза и адекватна от първия ден, изиска биопсия на лимфни възли, на костен мозък и скенер, и след резултатите назначи лечение. 

Чела бях по форуми, че е "темерут" и че "не говори много", но това са повърхностни наблюдения, които се заех да опровергая, защото моята мисия в онези дни, беше да извлека колкото се може повече информация от него. 8 месеца вратата му, пред която всеки ден чакат десетки хора, беше отворена за мен и винаги успяваше да ми предаде усещането, че съм добре дошла с дългия ми списък от въпроси, които имах за него. Често го заварвах да стои прав, с гръб към врата и с ръце в джобовете на дънките, които носи под бялата престилка, загледан през прозореца в нищото. Понякога прекъсвах цигарената му почивка пред входа на болницата и говорехме на крак, а друг път го гонех по коридорите, където се спираше да ме изчака търпеливо, за да ми повтори за сетен път: "Сега сме тук, движим се по план, лекуваме го момчето. Болестта е лечима, не се тревожете." Никога не ми казваше повече, отколкото трябваше да знам в даден момент, не ми съставяше план "какво ще правим, ако това не подейства", не ме поглеждаше в очите и рядко се усмихваше. Спомням си първата му усмивка, как мога да я забравя! Появи се 4 месеца след първата химия, когато видя първите контролни резултати от новата трепано биопсия и скенер, които показваха, че лечението действа и вървим в правилната посока. Вслуша се и в молбите ми да преместим същата тази контрола с месец напред, защото на М. му се струваше, че няма промяна, без да противоречи. Много пъти ми се е искало да седнем и да си говорим с него, надълго и широко, в детайли и подробности за всичко, което се случваше тези месеци - за лечението, за хранителните добавки, за очакваното, за възможностите, за после, но това, което получавах, беше точно толкова, колкото трябваше да получа в този момент и нищо повече. Тогава си мислех, че не ми дава пълна информация, ядосвах се, че говори малко, но Сега съм му благодарна за това, благодарна съм му, че в онзи момент той не ме уплаши, не ме стресира, не ми обеща. Професията му е да лекува, бих добавила, че това му е и призвание. Прави впечатление на отдаден на пациентите си лекар и на човек стоящ над житейската, материална, светска суета. Лишен е от всякаква меркантилност и държа да се знае, че никога, по никакъв начин не са ни искани пари било то по официален или неофициален начин.

Преди 2 дни бяхме при него, за да му покажем резултатите от ПЕТ скенера и последната биопсия на костен мозък. Зарадва се много, официално обяви втория рожден ден на М. и ни стисна ръцете, като мигаше учестено и избягваше да ни погледне. Искаше ми се да го прегърна и да му кажа, че го обичам. За мен, 8 месеца, този човек беше Господ на земята и нищо, никога няма да отнеме това усещане от мен и благодарността, която изпитвам. Благодаря му, че беше човек преди всичко, че вървеше наравно с нас, че беше истински, дори накрая, когато каза: "Не искам да се видим отново, но никой не е застрахован от повторение.", че ме държеше здраво стъпила в настоящия момент на лечени и не ми позволяваше да го изпреварвам, или да се вкарвам във възможни бъдещи ситуации. Благодаря, че не ме лиши от вярата ми, а я подхранваше и не беше циник. Благодаря, че ми върна М. излекуван и в пъти по-добро физическо и психическо състояни от това, в което го прие. И в съзнанието ми отекват последните му думи към М.: "Живей като здрав!"

Да Ви се връщат добрините, д-р Хрисчев!

Една Друга История

Историята ни и блогът, който я отразява, ни срещнаха с много прекрасни хора, със силен дух и жажда за живот, независимо от трудностите, независимо от тежкото лечение и напук на медицинските прогнози. В българските онко-среди няма създадени, така наречените - съпорт групи - или групи, в които пациентите и техните близки биха могли да намират подкрепа, съмишленици и информация за всичко свързано с болестта им и лечението й. Благодарение на познанствата, които създадохме с толкова много пациенти, споделящи борбата ни и водещи свои собствени битки с рачо, успяхме да си създадем наша малка съпорт групичка, която макар и предимно виртуална, ни дава така необходимия контакт със себеподобни. Историите в тази групичка са много и различни, и сигурна съм, всеки пациент, лекуващ се от лимфом, би могъл да намери нещо и за себе си сред тези истории. Затова, позволете ми да ви представя моя първият гост в блога, който се съгласи да сподели своята. 

Тя ми писа през пролетта. Писмото й беше мило, дълго и изпълнено с надежда. Много си мислех за нея през следващоте дни, оказа твърде млада, за да минава (както ще прочетете) през толкова тежко изпитание. И въпреки това във всяко следващо нейно писмо липсваше каквато и да е нотка на отчаяние. Сега оставям на нея самата, да сподели преживяното и да ви предаде част от своята воля, оптимизъм, благодарност и желание за още дълги, здрави години живот - желаем й ги от сърце. Благодаря ти, момиче, че ми позволи да те представя в блога, прегръщам те силно и се възхищавам от това, което си - не само много красива, но и много борбена!

"Здравейте!

Не съм писала до сега, защото не мислех, че на някой ще му се чете как не винаги става от първия път. Но поглеждайки от друга гледна точка, това са неща, които все пак се случват и разказвам моята история с надеждата да помогна на някой, изпаднал в подобна ситуация - с информация, опит и каквото друго мога.

В края на 2010г. ми се поду лимфен възел на шията. В началото не ме болеше, не обърнах особено внимание, след 1-2 седмици започна да ме боли и отидох на лекар. След известно обикаляне по доктори и неуспешно лечение с антибиотици ми направиха биопсия и резултатът беше Ходжкинов лимфом. Нямах други симптоми освен няколко вече лимфни възела от едната страна на шията. След скенер се оказа, че имам и в медиастинума. Започнах лечение в Детската онкохематология при проф. Бобев. Обясниха ми, че всичко е хванато навреме и ще се излекувам „на бърза ръка”. Започнах химиотерапия 3 курса, последва контролен скенер, който показа, че възлите са намалели и се повлиявам от лечението. Последва лъчетерапия и мислех, че всичко ще приключи до тук. Обаче лекарите ми определиха още 3 курса химиотерапия, като ми обясниха, че това е схемата и реално ще ми ги направят, за да се подсигурят и да нямам проблеми в бъдеще. Минах и това, но на първия ПЕТ скенер след лечението ми излязоха изменения в белия дроб. Обясниха ми, че е супер невероятно това да е от Ходжкина и сигурно е възпаление или туберкулоза. Пратиха ме за биопсия (в белодробната ходих при проф. Петров). Там определиха да се направи биопсията под скенер ( не използвам точните медицински термини за нещата, но се надявам, че се разбира за какво става въпрос). Влязох в скенера, чакайки да започнат да правят нещо, но след 10-ина минути дойдоха докторите и ми казаха, че това нещо е намаляло и вече е прекалено малко, за да успеят да го уцелят с иглата. Страхотни новини, все пак не е типично за злокачествените образувания да си намаляват от самосебе си. Решиха да направят бронхоскопия и така да вземат материал за изследване. И така, вече бях почти сигурна, че е нещо друго, когато си взех резултата (вече е края на 2011г.) и видях заключението от белодробната – „суспектни данни за болест на Ходжкин”(или нещо такова). Не можах да повярвам и занесох стъклата в ИСУЛ, където ми бяха поставили първоначалната диагноза. Тамошният патолог ги погледна и каза, че не вижда типичните ходжкинови клетки, но все пак ще пусне някакво друго изследване с маркери, за да сме сигурни. Резултатът беше отрицателен за Ходжкин - наличие на „хроничен възпалителен процес”. Лекуващите ме лекари прецениха, че при така изложените факти, ще ми изпишат антибиотик и ще назначат после нов ПЕТ. Февруари 2012 отидох на ПЕТ скенер за втори път и се оказа, че този път нещата са нарастнали двойно. Без никакви лимфни възли, с перфектни кръвни изследвания, но с нещо в белия дроб, вече никой не можеше да разбере какво се случва. Определиха нова биоспия за „нещото” и се върнахме в белодробната. Обаче беше разположено така, че варианта вече беше лобектомия – премахване на цял лоб от десния ми бял дроб (около 1/3 от него). Речено-сторено, минах операцията и с надеждата това да му е края вече, но излезе, че образуванието си е чист Ходжкин. Нямаше никаква логика, но фактите са си факти. И така, единственият ход от тук нататък ми остана трансплантацията на стволови клетки. Забравих да спомена, че на всеки един етап следваше обикаляне по различни болници и доктори, свързах се и с няколко в чужбина.

Реших да продължа лечението си на същото място, тъй като екипа там беше най-добре запознат с мен и случая ми. Април 2012г. започнах два подготвителни курса химиотерапия (тук трябва да спомена, че ги приемах сравнително леко, въпреки, че бяха „тежки” курсове, от тях дори не ми опада косата), после един преди събирането на клетките (при мен можеше да се направи автоложна трансплантация на клетки, т.е. с мои собствени). Самата процедура по събирането е следната – една седмица ходех всяка сутрин до болницата за инжекция с растежен фактор (обикновена подкожна инжекция) и след като кръвните показатели станаха подходящи ми сложиха централен венозен катетър (това се прави с местна успойка, не е кой знае какво). На следващия ден ме закачиха за специален апарат, който  извлича от кръвта стволовите клетки. Отнема 1-2часа, не не усеща нищо, на другия ден пак трябваше да отида, за да извлекат достатъчно количество. След това те си обработват клетките по някакъв начин и ги съхраняват до деня на трансплантацията. Вече беше юни 2012г., трансплантацията беше назначена за края на лятото, преди това юли месец една еднодневна химиотерапия, за да не стоя без лечение. И така на 15 август ме приеха в болницата, сложиха ми пак катетър и на следващия ден започна предхождащата химиотерапия, която се прави, за да занулят кръвните показатели. Тя продължи 7 дни, най-много ме беше страх от нея, защото по принцип приемам доста тежко всички вливания. Чак последния ден започнах да се чувствам по-зле, за което съм благодарна. На 23 август ми беше самата трансплантация – за не повече от половин час се вкарват през катетъра клетките, нещо като кръвопреливане е. От там започна чакането да заработят нещата и да ми се покачат показателите. Няколко дни се чувствах зле, но някъде на 3-4 ден от трансплантацията вече започна да ми минава, след това единствения ми проблем бяха афтите, които нормално излизат и затрудняват малко храненето. На 8-мия ден от трансплантацията вече имах левкоцити, а на 11-тия ме изписаха от болницата. Пиша подробно за тези неща, защото когато аз тъсих из интернет имаше информация за трансплантациите, но от чисто медицинска гледна точка. Сигурно при всеки е различно, но все пак се надявам това да внесе малко светлина за интересуващите се.
И така, сега трябва много да се пазя и да си седя вкъщи известно време, ходя на контролни прегледи и след месец някъде ще направя скенер, за да видя как е положението.

Не трябва да пропускам да кажа, че през цялото време в болницата всички бяха невероятно мили и добри с мен – сестрите, докторите, дори и санитарките. Трансплантацията ми я прави др. Аврамова – изключителен специалист с много човешко отношение. Предвид всички оплаквания, които съм изчела за отношението на медицинските лица, няма как да не ги похваля  ."