сряда, 12 септември 2012 г.

Една Друга История

Историята ни и блогът, който я отразява, ни срещнаха с много прекрасни хора, със силен дух и жажда за живот, независимо от трудностите, независимо от тежкото лечение и напук на медицинските прогнози. В българските онко-среди няма създадени, така наречените - съпорт групи - или групи, в които пациентите и техните близки биха могли да намират подкрепа, съмишленици и информация за всичко свързано с болестта им и лечението й. Благодарение на познанствата, които създадохме с толкова много пациенти, споделящи борбата ни и водещи свои собствени битки с рачо, успяхме да си създадем наша малка съпорт групичка, която макар и предимно виртуална, ни дава така необходимия контакт със себеподобни. Историите в тази групичка са много и различни, и сигурна съм, всеки пациент, лекуващ се от лимфом, би могъл да намери нещо и за себе си сред тези истории. Затова, позволете ми да ви представя моя първият гост в блога, който се съгласи да сподели своята. 

Тя ми писа през пролетта. Писмото й беше мило, дълго и изпълнено с надежда. Много си мислех за нея през следващоте дни, оказа твърде млада, за да минава (както ще прочетете) през толкова тежко изпитание. И въпреки това във всяко следващо нейно писмо липсваше каквато и да е нотка на отчаяние. Сега оставям на нея самата, да сподели преживяното и да ви предаде част от своята воля, оптимизъм, благодарност и желание за още дълги, здрави години живот - желаем й ги от сърце. Благодаря ти, момиче, че ми позволи да те представя в блога, прегръщам те силно и се възхищавам от това, което си - не само много красива, но и много борбена!



"Здравейте!

Не съм писала до сега, защото не мислех, че на някой ще му се чете как не винаги става от първия път. Но поглеждайки от друга гледна точка, това са неща, които все пак се случват и разказвам моята история с надеждата да помогна на някой, изпаднал в подобна ситуация - с информация, опит и каквото друго мога.

В края на 2010г. ми се поду лимфен възел на шията. В началото не ме болеше, не обърнах особено внимание, след 1-2 седмици започна да ме боли и отидох на лекар. След известно обикаляне по доктори и неуспешно лечение с антибиотици ми направиха биопсия и резултатът беше Ходжкинов лимфом. Нямах други симптоми освен няколко вече лимфни възела от едната страна на шията. След скенер се оказа, че имам и в медиастинума. Започнах лечение в Детската онкохематология при проф. Бобев. Обясниха ми, че всичко е хванато навреме и ще се излекувам „на бърза ръка”. Започнах химиотерапия 3 курса, последва контролен скенер, който показа, че възлите са намалели и се повлиявам от лечението. Последва лъчетерапия и мислех, че всичко ще приключи до тук. Обаче лекарите ми определиха още 3 курса химиотерапия, като ми обясниха, че това е схемата и реално ще ми ги направят, за да се подсигурят и да нямам проблеми в бъдеще. Минах и това, но на първия ПЕТ скенер след лечението ми излязоха изменения в белия дроб. Обясниха ми, че е супер невероятно това да е от Ходжкина и сигурно е възпаление или туберкулоза. Пратиха ме за биопсия (в белодробната ходих при проф. Петров). Там определиха да се направи биопсията под скенер ( не използвам точните медицински термини за нещата, но се надявам, че се разбира за какво става въпрос). Влязох в скенера, чакайки да започнат да правят нещо, но след 10-ина минути дойдоха докторите и ми казаха, че това нещо е намаляло и вече е прекалено малко, за да успеят да го уцелят с иглата. Страхотни новини, все пак не е типично за злокачествените образувания да си намаляват от самосебе си. Решиха да направят бронхоскопия и така да вземат материал за изследване. И така, вече бях почти сигурна, че е нещо друго, когато си взех резултата (вече е края на 2011г.) и видях заключението от белодробната – „суспектни данни за болест на Ходжкин”(или нещо такова). Не можах да повярвам и занесох стъклата в ИСУЛ, където ми бяха поставили първоначалната диагноза. Тамошният патолог ги погледна и каза, че не вижда типичните ходжкинови клетки, но все пак ще пусне някакво друго изследване с маркери, за да сме сигурни. Резултатът беше отрицателен за Ходжкин - наличие на „хроничен възпалителен процес”. Лекуващите ме лекари прецениха, че при така изложените факти, ще ми изпишат антибиотик и ще назначат после нов ПЕТ. Февруари 2012 отидох на ПЕТ скенер за втори път и се оказа, че този път нещата са нарастнали двойно. Без никакви лимфни възли, с перфектни кръвни изследвания, но с нещо в белия дроб, вече никой не можеше да разбере какво се случва. Определиха нова биоспия за „нещото” и се върнахме в белодробната. Обаче беше разположено така, че варианта вече беше лобектомия – премахване на цял лоб от десния ми бял дроб (около 1/3 от него). Речено-сторено, минах операцията и с надеждата това да му е края вече, но излезе, че образуванието си е чист Ходжкин. Нямаше никаква логика, но фактите са си факти. И така, единственият ход от тук нататък ми остана трансплантацията на стволови клетки. Забравих да спомена, че на всеки един етап следваше обикаляне по различни болници и доктори, свързах се и с няколко в чужбина.

Реших да продължа лечението си на същото място, тъй като екипа там беше най-добре запознат с мен и случая ми. Април 2012г. започнах два подготвителни курса химиотерапия (тук трябва да спомена, че ги приемах сравнително леко, въпреки, че бяха „тежки” курсове, от тях дори не ми опада косата), после един преди събирането на клетките (при мен можеше да се направи автоложна трансплантация на клетки, т.е. с мои собствени). Самата процедура по събирането е следната – една седмица ходех всяка сутрин до болницата за инжекция с растежен фактор (обикновена подкожна инжекция) и след като кръвните показатели станаха подходящи ми сложиха централен венозен катетър (това се прави с местна успойка, не е кой знае какво). На следващия ден ме закачиха за специален апарат, който  извлича от кръвта стволовите клетки. Отнема 1-2часа, не не усеща нищо, на другия ден пак трябваше да отида, за да извлекат достатъчно количество. След това те си обработват клетките по някакъв начин и ги съхраняват до деня на трансплантацията. Вече беше юни 2012г., трансплантацията беше назначена за края на лятото, преди това юли месец една еднодневна химиотерапия, за да не стоя без лечение. И така на 15 август ме приеха в болницата, сложиха ми пак катетър и на следващия ден започна предхождащата химиотерапия, която се прави, за да занулят кръвните показатели. Тя продължи 7 дни, най-много ме беше страх от нея, защото по принцип приемам доста тежко всички вливания. Чак последния ден започнах да се чувствам по-зле, за което съм благодарна. На 23 август ми беше самата трансплантация – за не повече от половин час се вкарват през катетъра клетките, нещо като кръвопреливане е. От там започна чакането да заработят нещата и да ми се покачат показателите. Няколко дни се чувствах зле, но някъде на 3-4 ден от трансплантацията вече започна да ми минава, след това единствения ми проблем бяха афтите, които нормално излизат и затрудняват малко храненето. На 8-мия ден от трансплантацията вече имах левкоцити, а на 11-тия ме изписаха от болницата. Пиша подробно за тези неща, защото когато аз тъсих из интернет имаше информация за трансплантациите, но от чисто медицинска гледна точка. Сигурно при всеки е различно, но все пак се надявам това да внесе малко светлина за интересуващите се.
И така, сега трябва много да се пазя и да си седя вкъщи известно време, ходя на контролни прегледи и след месец някъде ще направя скенер, за да видя как е положението.

Не трябва да пропускам да кажа, че през цялото време в болницата всички бяха невероятно мили и добри с мен – сестрите, докторите, дори и санитарките. Трансплантацията ми я прави др. Аврамова – изключителен специалист с много човешко отношение. Предвид всички оплаквания, които съм изчела за отношението на медицинските лица, няма как да не ги похваля  Smile."

2 коментара:

  1. Това е много хубаво, че е написала за трансплантацията, но не е описала,а и никъде в блога и в сайта няма подробно за храненето по време на трансплантацията, след това възстановителния период е много важен, ако може и за това да се обясни, какъв режим трябва да се спазва, с какво се е хранело момичето, за да възстанови организма и да не се получи рецидив

    ОтговорИзтриване
    Отговори
    1. По време на престоя ми в болницата не трябваше да ям сурови плодове и зеленчуци, сладко и дразнещи стомаха храни. Те ми даваха болнична храна всеки ден, но когато не се чувствах добре и когато ми се появиха афти не можех да ям почти нищо. След това като ме изписаха пак един месец без сурови плодове и зеленчуци (с изключение на тези с дебела кора - диня, ананас и т.н.) и боклучави и бързоразвалящи се храни като готови пици, сандвичи...Като цяло според мен диетата се налага от това, че по време на трансплантацията се увреждат лигавиците и стомаха става много чувствителен. Възстановяването ми се състои в много почивка, хубава и полезна храна (не са ми казвали нищо конкретно какво да ям) и никакви допълнителни добавки.

      Изтриване