четвъртък, 20 март 2014 г.

Тук и сега + 100

Ден + 100, някъде в Заимов :)
На 16 март 2014, достигнахме заветния ден +100 или сто дни от трансплантацията. Дни, изпълнени с върхове и спадове, с умора и енергия, със слепота и проглеждане, с лошо и добро, с трудности и усмивки, с надежда и страх, с болка и укрепване, с липса на апетит и захранване, с воля и търпение, но най-вече с много грижи и любов. Това е рецептата за преминаване не първите 100 дни, моралната подкрепа е едно на ръка, но през този възстановителен пост-транплантационен период си трябват грижи и действие. Представете си, че отивате да си вземете човека от болницата и ви подават едно крехко същество, като рохко яйце или недоносено бебе, и вие трябва да имате нагласата, силите, търпението, волята и любовта да помогнете на тази душа да изгради отново едно здраво тяло, което да продължи да я носи. При изписването от болницата ни дадоха списък с храните, които не може и може да яде и условията, в които трябва да се прибере - основното е никакви сурови плодове и зеленчуци, и самостоятелна стая без растения. Ето част от списъкът, който трябва да получите при изписване:

  • Какви храни да избягвате след трансплантация: сурови яйца и храни, които ги съдържат (кремове, сладоледи, сладки); сурови плодове и зеленчуци; деликатесни меса - хот дог, луканка, наденица; сурови ядки; суров или непастьоризиран мед; кълнове от растения; непастьоризирани млечни продукти; полусготвени месо и риба; сокове, които не са пастьоризирани; никакви полуфабрикати;
  • Позволени храни: хляб, макаронени изделия, ориз, кашкавал, извара, кисело мляко, сирене, варени бобови култури (ако стомахът позволява), напълно сготвено месо/риба

Спомням си първите нощи и паниката, която ме обземаше от повръщането и от температурите му, непрекъснато се питах дали не го изписаха твърде рано, дали правя достатъчно, дали не пие много често течен аналгин, дали е добре да му дам да яде това и онова, дали яде малко, дали е много топло или много студено в стаята, дали, дали...Спях с едно отворено око, за да съм до него, когато имаше нужда, да му дам лекарство, вода, да се преоблечем, да се почистим. Гледах го и не вярвах каква драстична промяна може да настъпи в човек след такава интервенция за по-малко от месец - подпухнал, устните му бяха в кървави рани от афти, беше свалил близо 10 кг. и ребрата му се брояха през кожата, която беше потъмняла до черно на места, а ръцете му се лющеха като кожа на змия, която се сменя (помага Mustela - лосион за тяло). Първите седмици лежеше почти непрекъснато, чувстваше се изтощен, немощен и слаб, така и изглеждаше. Преди година ми писа сестрата на един пациент, който беше трансплантиран, писмото й започваше със следното: "Днес отидох да видя брат ми, защото вече си е вкъщи. Изглежда много зле, имам чувстовото, че няма да се справи и го изписаха твърде рано, направо е страшно". Сега се усмихвам, когато го чета, защото знам точно как се чувстваше тази сестра. Година по-късно, брат й е жив и здрав, и вече се върна на работа.

Пълноценната, честата и здравословната храна са най-важната част от възстановителния период. Започнахме захранване като при бебе, тези от вас, които са майки, ще знаят - бисквити, хляб, пюрета, каши, бял ориз. За съжаление имаше и много храни, които въпреки, че бяха позволени, не можеше да яде, като супа например. Вкусовите му качества бяха изцяло променени, както от преживяната химия, така и от афтите в устата. Стараех се да има избор в менюто, което му предлагах ежедневно, за да може да навакса и да приема различни хранителни групи и витамини. Следващата част беше раздвиждането, в началото масажи, после разходка от спалнята до хола, последвани от няколко обиколко на хола и в момента, в който се почувста по-стабилен, купихме кростренажор, и започна да кара колело. 

При изписването ни дадоха антибиотици за 10 дни, които се наложи да сменим и продължим заради неспадащата температура, както и противогъбични и пробиотици. С течение на времето през тези първи 100 дни добавихме и бъзак (изсушен), Саменто и мед с джинджифил. За първи път излезе навън в един топъл януарски ден, само за час, но усещането за него беше неповторимо. Стараех се стаята му да е почистена ежедневно, влизах при него само с маска и за съжаление гости не примахме първите 4-5 седмици. Пациентите като Мартин са със сринат имунитет и най-малката бактерия, най-безобидният вирус, може да се окаже фатален за тях през тези първи 100 дни докато градят имунна система. И до днес ходя след него с наставления - сложи си шапка, закопчай се, облечи си якето, къде ти е шала! Зрението му започна да се възвръща три месеца след трансплантацията, в началото на март, докторите се оказаха прави, наистина отнема много време да се разсеят кръвоизливите в очите.

За тези 100 дни успяхме да минем и пореден ПЕТ скенер, който показа чисти лимфи, но отчете гранични стойности в дробовете му (SUV 2 и по-малко от 2) и след консултация с доц. Кирова (Токуда) и проф. Костадинова (Александровска), се оказа, че явно Мартин кара пневмония, предположение, което се потвърди и от наличната, в огромни количества, бактерия Streptococcus pneumoniae в гърления му секрет. Тук е моментът да изкажа огромна благодарнат към тези две светила в областта на образната диагностика, изключителни професионалистки и прекрасни дами. 

Тези дни Мартин се чувства все по-добре (така и изглежда), все още се изморява лесно и на моменти му се завива свят, но хапва всичко, позволява си по чаша бира/вино, вижда почти напълно, излиза на все по-дълги разходки и се подготвя да се върне на работа от следващия месец. Кръвните му показатели са в норми, като се изключи хемоглобинът - все още е под нормалните стойности, но с времето вярвам, че и това ще се подобри. Делят го 4-5 килограма до теглото му преди трансплантацията, но работи по въпроса за наддаване с честа и питателна храна. Психиката му изглежда непокътната, което е невероятно на фона на всичко, през което премина, единствено говори с омраза за тракащата машина, към която е бил вързан в отделението и много дни, и нощи от престоя му в трансплантационното отделение му се губят. Вярвам, че е за добро.

Избирам тази публикация да бъде последна в блога, написана точно две години след първата. Започнах го поради необходимостта да споделям, да изливам насъбрани емоции, да намеря сродни души и да помогна с опит от първо лице, използвах блога като личен мой терапевт. Преживяното през тези години ни даде възможност да се докажем като личности, даде възможност на приятелите ни да се докажат като такива, даде възможност да преоткрием себе си. Чрез този блог се запознах с десетки житейски истории, докоснах се до съдбите на пациенти и техните близки, но най-ценното е, че намерих хора, които знам, че ще бъдат покрай нас и в далечното бъдеще. Всичко, което би било полезно, за някой, който тепърва тръгва по нашия път е тук и се надявам да е от помощ. Всичко, което съм счела за необходимо да споделя е написано в 54 публикации, описала съм лечения, добавки, храни и емоции, в които всеки по някакъв начин може да намери себе си, и за мен е време да затворя тази страницата. Благодарна съм за всичко, благодарна съм, че ни има, благодарна съм на онзи отгоре, че е на наша страна. Само един край може да доведе до ново начало. А ние сме готови да пишем нова глава в нашата история, в която ще преживяваме по-щастливи дни, ще попиваме с очи гледки от нови пътешествия, ще се събуждаме един до друг, ще оценяваме дребните неща в пъти повече, ще усещаме дъжда и вятъра, ще ни грее усмивката на дете, ще опитваме нови вкусове, ще танцуваме лудо, ще пеем в колата, ще прескачаме граници и ще присъстваме както никога досега в този момент, ТУК И СЕГА.

Благодаря на майка ми, че беше моята всеотдайна, постоянна подкрепа, че присъстваше на 1000% в борбата ни и ни подкрепяше, грижеше се, както само една майка умее и беше опората ми в най-тъмните часове. 

Дечко, ти си моите усмивки всеки ден. 

Габи, Принцеска и Людмила, поклон пред силата ви на обичащи жени, гледам ви с възхищение и съм склонна да вярвам, че няма невъзможни неща за вас. Вашият опит и подкрепа бяха мое вдъхновение и светлина в тунела, благодаря ви. 

На всичките ни приятели, които присъстваха физически и помагаха по всякакъв начин във всеки един етап от битката ни, както и на тези, които ми пишеха и се обаждаха от далечни, чуждоземни места - вашата подкрепа, подадена ръка и загриженост са нещо, което никога няма да забравя, и се надявам да имам възможност през идните години да бъда същия приятел за вас.

На всички пациенти и техните близки, които срещнах тук - Мима и Лъчо, Цвети, Лили, Пиринка, Калата, Биляна и Мето, Тони, Деси и Павел, Руми, Стела, Антония, Теодора, Иво, Кирил, Роси, адаша и Дени, Виделина, Ивелина (Бургас), Ива, Марина, Владимир, Муазес, Цвета, Нели, Михаела, Ани и много, много други - благодаря, че писахте, че споделяхте, за мен е чест, че се докосвам до личности като вас. Вие сте бойци и аз съм завинаги благодарна, че станахте част от живота ни! Бъдете здрави!


На всички, които ще четат този блог през следващите години - въпреки страха, който сигурно изпитвате в момента, не спирайте да се борите и да вярвате, че колкото и трудно, колкото и безнадеждно да ви се струва дадена ситуация и етап, преди изгрев е най-тъмно и слънцето винаги се показва. Обещавам!






петък, 3 януари 2014 г.

Трансплантация на стволови клетки - НСБАЛХЗ, гр. София, България

Целенасочено формулирах заглавието на поста по този начин и с това предстои да навлеза в дълбоки води. Твърде често от телевизионния екран чуваме изявления и призиви като: "ЗК не отпусна пари за лечение на онкоболен" и "Х има нужда от онколечение в чужбина, затова дарете", и да, факт е, че за някои видове онкологични заболявания (надявам се все по-малко), българската медицина, най-вече поради липса на ресурс и апаратура, изпада в невъзможност да започне, продължи или завърши лечение. Колко често обаче чуваме, че лекарите успешно се справиха с тежката болест на Х и ЗК похарчи десетки или стотици хиляди левове, за да доведат Х до успешно завършило лечение? Почти никога, нали?! А трябва да се знае, че и тук, в Българията, в която много от вас се съмняват, се извършват успешно сложни, скъпи и рисковани медицински манипулации, от български лекари, специализирали уменията си в чужбина, при това без здравноосигурения българин да заплати и лев от джоба си. Можете да спорите с мен, ако пожелаете, но това е нашият опит с така наречената "трансплантация на стволови клетки", която, по мои груби изчисления, може да достигне 100 000 лева, която ЗК изцяло покрива, без да се различават извършваните манипулации или условията от тези в развитите западни страни. Не мисля, че подобно финансово спокойствие може да бъде осигурено в САЩ, а за други страни в Европа не съм сигурна, затова бих се радвала някой да сподели дали тази процедура се покрива на 100% в останали страни членки на ЕС. Държа да се съобщават хубавите новини, защото спокойствието, което получават пациентите и техните близки, от материална гледна точка, е благословия в толкова тежък момент. На страницата на отделението - http://nsbalhz.bg/structure/sb/depttransplant.html - можете да видите повече информация за структурата, както и снимки от базата им.

Другото, което бих искала да изясня тук, с прости термини, е що е то трансплантация на стволови клетки, в кои случаи се прави и за какво служат стволовите клетки - все въпроси, които получавах от близки и приятели по време на лечението. Най-честите причини за трансплантации са редица онкологични заболявания на кръвта - левкимия (остра миелобластна, хронична миелогенна) , лимфом (ХЛ, НХЛ), мултипленен миелом. Трансплантациите са два вида:
  • автоложна - стволовите клетки се извличат от самия пациент;
  • алогенна (донорска) - стволовите клетки се извличат от донор, който има съвместимост с пациента, като не е задължителна роднинска връзка между двамата. 
Стволовите клетки са първоизточникът на всички клетки в кръвта и притежават умението за възпроизвеждане и възстановяване след "свръх-дозово" лечение (като химиотерапията, която предшества трансплантацията), насочено към унищожаване на ракови клетки. На картинката отдолу е показано как стволовите клетки имат възможност да се превърнат в левкоцити (отговарят за имунитета), еритроцити (пренасят кислорода от дробовете към останали органи) и тромбоцити (отговарят за съсирването на кръвта). Стволовите клетки се произвеждат от костния мозък, намиращ се в костите на тялото и се извличат от кръвта в организма ни. Стволовите клетки представляват само малка част от както клетките в костния мозък, така и от клетките в периферната кръв (по-малко от 1%).



Излишно е да вмъквам, че всяка трансплантация протича различно, защото се разглеждат фактори като заболяване, стадий, общо състояние на пациента, възраст, съпътстващи заболявания (диабет, кръвно, хепатит, бъбречна недостатъчност и др.) и не на последно място, дали започва трансплантация докато пациента е в ремисия или при възникнал вече рецидив. Затова ще коментирам само процеса на трансплантация при Мартин, който беше приет на 28/11/2013, с рецидив (липсваше ремисия, дори след двата курса на DHAP - според CT скенер).

В денят на приемането не се случи почти нищо. Приеха го, като предварително предадохме подготвения багаж от списък, който дават на всеки пациент, ето част от него:


Списъкът търпи промени, като на нас не искаха душ, вилици и ножове.

Високо-дозовата химиотерапия (BEAM) за лимфом на Ходжкин започна на втория ден след приема (29/11/2013), като я вливаха през катетър, вкаран във вена в областта на шията (близо до ключица), и се състои от следните компоненти:
  • Carmustine (BiCNU)
  • Etoposide
  • Cytarabine (A rabinoside)
  • Melphalan
Схемата на прилагане на тези лекарства е следната (броенето е обратно, защото денят на трансплантация се нарича "ден 0"):
  •  Ден 7 - Включва се Carmustine (безцветна течност) 
  •  Ден 6 до ден 3 - Включва се Cytarabine (безцветен), както и Etoposide (безцветен)
  • Ден 2 - Включва се Melphalan (безцветен), както и разтвори, които да помогнат на организма да изкара тежката химия
  • Ден 1 - Вливат се само физиологични разтвори за хидратация
  • Ден 0 - Трансплантация на стволови клетки, които се вливат обратно в кръвта чрез катетъра, който е поставен във вена в областта на шията
Марти описа самото вливане на клетките обратно в организма му като шоково за тялото, това включва треска, вкусови промени в устата (затова дават бонбон за смукане преди вливането), изтръпване на крайниците, отпадналост и замаяност. Първите два дни, непосредствено след трансплантацията минаха спокойно, но третият и четвъртият се оказаха много тежки и на моменти критични, като усложненията включваха кръвотечение от носа, кръвоизливи в очите, треска, непрестанна кашлица и затруднено дишане. Вкараният рентген в стаята му показа, че има белодробно възпаление, за което се погрижиха включените антибиотици в следващите дни. Последваха афти и гъбички по устата и хранопровода, които предизвикваха силни болки и се наложи включване на морфин за 2-3 дни. Наложи се преливане на кръв и до деня на изписване му бяха прелени 6 банки кръв, 5 банки тромбоцити и 3 банки кръвна плазма. В най-трудните дни целият екип на отделението остана спокоен и непрекъснато ме уверяваха, че ще се справи и че случващото се е нормално следствие от трансплантацията. Всички чакахме да започнат да се покачват кръвните му показатели, което щеше да бъде знак, че стволовите клетки са започнали да вършат работата си. Първото нищожно покачване на левкоцитите беше на ден +5 от трансплантацията, когато се качиха от 0.01 на 0.02, на ден +7 левкоцитите бяха 0.06, на ден +8 - 0.29 и на 16/12 или ден + 10 левкоцити бяха 1.25 - повод за празнуване! Тромбоцитите се увеличаваха много по-бавно обаче, все така бавно се вдигат и в момента. При изписването левкоцитите бяха 6, а тромбоцитите 21. За справка, референтните стойности при здрав човек:
  • тромбоцити - 140-400
  • левкоцити - 4.5-10.5
Свиждането и достъпът на външни лица до пациентите е забранен, тъй като ги държат в стерилни изолатори. За удобство и спокойствие на близките позволяват "свиждане" през прозореца на стаите, до които се стига през терасата на отделението, т.е. излизахме на терасата, за да стигнем до прозореца му и да можем да погледаме това, което се случва в стаята му. Много често отивах там, заставах на прозореца, взирайки се в тъмната стая, без да го безпокоя (лежеше почти непрекъснато) и ми стигаше само да виждам, че диша, че е там, че го има. Облепях прозореца с рисунки или вдъхновяващи послания, за да не му се сливат дните и да намира сили да продължи битката дори сам вътре.


Ден 0 (денят на трансплантацията) - води се като втори рожден ден


Трансплантацията на стволови клетки е тежка процедура, няма какво да се лъжем, но е факт, че всеки се справя по различен начин с нея и би било грешно да се съпоставят, или да се търси непрекъснато сравнение между два и повече случаи. Честите усложнения обаче са следните:
  • риск от кървене;
  • повръщане;
  • анемия;
  • риск от инфекция;
  • разстройство;
  • поява на афти и гъбички;
  • затруднено хранене/преглъщане;
  • отпадналост;
  • стерилитет;
  • жълтеница;
  • реакция на присадката към приемника (алогенни) или организмът на пациента атакува чуждите стволови клетки;
  • косопад;
  • задържане на течности.
Няколко съвета (от личен опит), за да преживеете по-лесно случващото се с любимия ви човек:
  • бъдете наясно какво ще се случи и какво можете да очаквате, колкото повече знаете, толкова по-лесно ще приемате процеса;
  • обградете се с приятели и разговаряйте с тях, за съжаление в България няма пациентски съпорт групи, в които да си изказваме болките, затова се опираме на приятели;
  • допитвайте се до сестрите или санитарките - те ще ви кажат точно толкова, колкото имате нужда да знаете и ще ви дадат вътрешна информация за това как е минал деня на пациента им;
  • и разбира се - чаша вино преди сън върши чудеса с натрупаното напрежение.
Изписаха Мартин на 21/12/2013, на 24 ден от приемането му и на +15 ден от трансплантацията. На врата на отделението в онзи ден се появи един много изморен, подпухнал, изранен, отпаднал и различен Мартин, но възможността да го прегърна и погаля отново, и да поема изтощеното му тяло в ръцете ми, за да го долекувам и бавно да го върна отново към онова момче, което познавам, ме направи неимоверно щастлива. Знам, че не всеки има тази възможност...

Възстановяването у дома също ще бъде сложен и доста дълъг процес, за който ще пиша подробно в следващ пост. Планът е да го минем по метода - loving back to life!


PS Огромни благодарности на д-р Ганева и д-р Арнаудов (страхотни, отговорни, знаещи, можещи специалисти) - какво богаство сте само вие за страната ни; на всички сестри, от всички дежурства - за търпението и грижите, и на двете най-прекрасни, най-топли, най-човечни санитарки в отделението Лена и "кокчето" - много сте ми разглезили момчето!. Благодаря завинаги и се надявам да не ви виждаме никога повече! :)




Източници:
http://www.nhs.uk/ipgmedia/national/macmillan%20cancer%20support/assets/beammcs5pages.pdf
http://www.limfom.info/index/transplantacija/0-75
http://www.themmrf.org/living-with-multiple-myeloma/patients-starting-treatment/treatment-options/high-dose-chemotherapy-and.html