четвъртък, 20 март 2014 г.

Тук и сега + 100

Ден + 100, някъде в Заимов :)
На 16 март 2014, достигнахме заветния ден +100 или сто дни от трансплантацията. Дни, изпълнени с върхове и спадове, с умора и енергия, със слепота и проглеждане, с лошо и добро, с трудности и усмивки, с надежда и страх, с болка и укрепване, с липса на апетит и захранване, с воля и търпение, но най-вече с много грижи и любов. Това е рецептата за преминаване не първите 100 дни, моралната подкрепа е едно на ръка, но през този възстановителен пост-транплантационен период си трябват грижи и действие. Представете си, че отивате да си вземете човека от болницата и ви подават едно крехко същество, като рохко яйце или недоносено бебе, и вие трябва да имате нагласата, силите, търпението, волята и любовта да помогнете на тази душа да изгради отново едно здраво тяло, което да продължи да я носи. При изписването от болницата ни дадоха списък с храните, които не може и може да яде и условията, в които трябва да се прибере - основното е никакви сурови плодове и зеленчуци, и самостоятелна стая без растения. Ето част от списъкът, който трябва да получите при изписване:

  • Какви храни да избягвате след трансплантация: сурови яйца и храни, които ги съдържат (кремове, сладоледи, сладки); сурови плодове и зеленчуци; деликатесни меса - хот дог, луканка, наденица; сурови ядки; суров или непастьоризиран мед; кълнове от растения; непастьоризирани млечни продукти; полусготвени месо и риба; сокове, които не са пастьоризирани; никакви полуфабрикати;
  • Позволени храни: хляб, макаронени изделия, ориз, кашкавал, извара, кисело мляко, сирене, варени бобови култури (ако стомахът позволява), напълно сготвено месо/риба

Спомням си първите нощи и паниката, която ме обземаше от повръщането и от температурите му, непрекъснато се питах дали не го изписаха твърде рано, дали правя достатъчно, дали не пие много често течен аналгин, дали е добре да му дам да яде това и онова, дали яде малко, дали е много топло или много студено в стаята, дали, дали...Спях с едно отворено око, за да съм до него, когато имаше нужда, да му дам лекарство, вода, да се преоблечем, да се почистим. Гледах го и не вярвах каква драстична промяна може да настъпи в човек след такава интервенция за по-малко от месец - подпухнал, устните му бяха в кървави рани от афти, беше свалил близо 10 кг. и ребрата му се брояха през кожата, която беше потъмняла до черно на места, а ръцете му се лющеха като кожа на змия, която се сменя (помага Mustela - лосион за тяло). Първите седмици лежеше почти непрекъснато, чувстваше се изтощен, немощен и слаб, така и изглеждаше. Преди година ми писа сестрата на един пациент, който беше трансплантиран, писмото й започваше със следното: "Днес отидох да видя брат ми, защото вече си е вкъщи. Изглежда много зле, имам чувстовото, че няма да се справи и го изписаха твърде рано, направо е страшно". Сега се усмихвам, когато го чета, защото знам точно как се чувстваше тази сестра. Година по-късно, брат й е жив и здрав, и вече се върна на работа.

Пълноценната, честата и здравословната храна са най-важната част от възстановителния период. Започнахме захранване като при бебе, тези от вас, които са майки, ще знаят - бисквити, хляб, пюрета, каши, бял ориз. За съжаление имаше и много храни, които въпреки, че бяха позволени, не можеше да яде, като супа например. Вкусовите му качества бяха изцяло променени, както от преживяната химия, така и от афтите в устата. Стараех се да има избор в менюто, което му предлагах ежедневно, за да може да навакса и да приема различни хранителни групи и витамини. Следващата част беше раздвиждането, в началото масажи, после разходка от спалнята до хола, последвани от няколко обиколко на хола и в момента, в който се почувста по-стабилен, купихме кростренажор, и започна да кара колело. 

При изписването ни дадоха антибиотици за 10 дни, които се наложи да сменим и продължим заради неспадащата температура, както и противогъбични и пробиотици. С течение на времето през тези първи 100 дни добавихме и бъзак (изсушен), Саменто и мед с джинджифил. За първи път излезе навън в един топъл януарски ден, само за час, но усещането за него беше неповторимо. Стараех се стаята му да е почистена ежедневно, влизах при него само с маска и за съжаление гости не примахме първите 4-5 седмици. Пациентите като Мартин са със сринат имунитет и най-малката бактерия, най-безобидният вирус, може да се окаже фатален за тях през тези първи 100 дни докато градят имунна система. И до днес ходя след него с наставления - сложи си шапка, закопчай се, облечи си якето, къде ти е шала! Зрението му започна да се възвръща три месеца след трансплантацията, в началото на март, докторите се оказаха прави, наистина отнема много време да се разсеят кръвоизливите в очите.

За тези 100 дни успяхме да минем и пореден ПЕТ скенер, който показа чисти лимфи, но отчете гранични стойности в дробовете му (SUV 2 и по-малко от 2) и след консултация с доц. Кирова (Токуда) и проф. Костадинова (Александровска), се оказа, че явно Мартин кара пневмония, предположение, което се потвърди и от наличната, в огромни количества, бактерия Streptococcus pneumoniae в гърления му секрет. Тук е моментът да изкажа огромна благодарнат към тези две светила в областта на образната диагностика, изключителни професионалистки и прекрасни дами. 

Тези дни Мартин се чувства все по-добре (така и изглежда), все още се изморява лесно и на моменти му се завива свят, но хапва всичко, позволява си по чаша бира/вино, вижда почти напълно, излиза на все по-дълги разходки и се подготвя да се върне на работа от следващия месец. Кръвните му показатели са в норми, като се изключи хемоглобинът - все още е под нормалните стойности, но с времето вярвам, че и това ще се подобри. Делят го 4-5 килограма до теглото му преди трансплантацията, но работи по въпроса за наддаване с честа и питателна храна. Психиката му изглежда непокътната, което е невероятно на фона на всичко, през което премина, единствено говори с омраза за тракащата машина, към която е бил вързан в отделението и много дни, и нощи от престоя му в трансплантационното отделение му се губят. Вярвам, че е за добро.

Избирам тази публикация да бъде последна в блога, написана точно две години след първата. Започнах го поради необходимостта да споделям, да изливам насъбрани емоции, да намеря сродни души и да помогна с опит от първо лице, използвах блога като личен мой терапевт. Преживяното през тези години ни даде възможност да се докажем като личности, даде възможност на приятелите ни да се докажат като такива, даде възможност да преоткрием себе си. Чрез този блог се запознах с десетки житейски истории, докоснах се до съдбите на пациенти и техните близки, но най-ценното е, че намерих хора, които знам, че ще бъдат покрай нас и в далечното бъдеще. Всичко, което би било полезно, за някой, който тепърва тръгва по нашия път е тук и се надявам да е от помощ. Всичко, което съм счела за необходимо да споделя е написано в 54 публикации, описала съм лечения, добавки, храни и емоции, в които всеки по някакъв начин може да намери себе си, и за мен е време да затворя тази страницата. Благодарна съм за всичко, благодарна съм, че ни има, благодарна съм на онзи отгоре, че е на наша страна. Само един край може да доведе до ново начало. А ние сме готови да пишем нова глава в нашата история, в която ще преживяваме по-щастливи дни, ще попиваме с очи гледки от нови пътешествия, ще се събуждаме един до друг, ще оценяваме дребните неща в пъти повече, ще усещаме дъжда и вятъра, ще ни грее усмивката на дете, ще опитваме нови вкусове, ще танцуваме лудо, ще пеем в колата, ще прескачаме граници и ще присъстваме както никога досега в този момент, ТУК И СЕГА.

Благодаря на майка ми, че беше моята всеотдайна, постоянна подкрепа, че присъстваше на 1000% в борбата ни и ни подкрепяше, грижеше се, както само една майка умее и беше опората ми в най-тъмните часове. 

Дечко, ти си моите усмивки всеки ден. 

Габи, Принцеска и Людмила, поклон пред силата ви на обичащи жени, гледам ви с възхищение и съм склонна да вярвам, че няма невъзможни неща за вас. Вашият опит и подкрепа бяха мое вдъхновение и светлина в тунела, благодаря ви. 

На всичките ни приятели, които присъстваха физически и помагаха по всякакъв начин във всеки един етап от битката ни, както и на тези, които ми пишеха и се обаждаха от далечни, чуждоземни места - вашата подкрепа, подадена ръка и загриженост са нещо, което никога няма да забравя, и се надявам да имам възможност през идните години да бъда същия приятел за вас.

На всички пациенти и техните близки, които срещнах тук - Мима и Лъчо, Цвети, Лили, Пиринка, Калата, Биляна и Мето, Тони, Деси и Павел, Руми, Стела, Антония, Теодора, Иво, Кирил, Роси, адаша и Дени, Виделина, Ивелина (Бургас), Ива, Марина, Владимир, Муазес, Цвета, Нели, Михаела, Ани и много, много други - благодаря, че писахте, че споделяхте, за мен е чест, че се докосвам до личности като вас. Вие сте бойци и аз съм завинаги благодарна, че станахте част от живота ни! Бъдете здрави!


На всички, които ще четат този блог през следващите години - въпреки страха, който сигурно изпитвате в момента, не спирайте да се борите и да вярвате, че колкото и трудно, колкото и безнадеждно да ви се струва дадена ситуация и етап, преди изгрев е най-тъмно и слънцето винаги се показва. Обещавам!






15 коментара:

  1. Никога няма да спра да се възхищавам на силата, духа и начина, по който преминахте през всичко! Вие сте нашия пример какви трябва да бъдем. Вярвам в доброто бъдеще на всички ни:))))

    Ивелина/Бургас/

    ОтговорИзтриване
    Отговори
    1. Благодаря ти, прекрасна Иве! Живи и здрави да сме всички! Прегръдки! :)

      Изтриване
  2. Аз само мога да се присъединя към думите на Ивелина.. Блогът е много полезен и вярвам, че ще бъде от полза на мого хора. Дано не са прекалено много. Прегръщам ви :)

    Деси от Варна

    ОтговорИзтриване
    Отговори
    1. Благодаря, Деска! Бъдете здрави! Прегръдки и от нас! :)

      Изтриване
  3. Бъдете здрави и щастливи! Обичайте се и си го казвайте всеки ден! Аз не успях да спася любимия човек до себе си от рака ... и той ми го отне!

    ОтговорИзтриване
  4. Iskam da popitam, poneje basha mi ot skoro go operiraha ot limven vuzel na shiqta i sa mu kazali, che e rak i kak bih mogla da mu pomogna i sa kzali che sled meseci she e na himioterapia, ako se osvobodi mqsto. do togava kakvo moga da storq za nego, ako moje da mi kajete i pomognete?

    ОтговорИзтриване
  5. Zdraveite sujalqvam che pisha na latinica.. Iskam da popitam kak e martin kum dneshna data (nadqvam se vse po dobre) pisha vi zashtoto mi predstoi sushtata procedura i ne malko se strahuvam prochetoh cqlata vi istoriq i se vushishtavam na kuraja i borbata na marti. Az sum bolen ot anemiq no se nalaga transplantaciq i shte mi bude napravena vuv sushtata bolnica sus sushtiq ekip ot strahotni lekari no iskah da popitam sled tolko vreme kak se e otrazila na vas.. Blagodarq vi! Иван от София

    ОтговорИзтриване
  6. Страхотен блог! Пожелавам от тук нататък само хубави моменти в живота и само поводи за усмивки!

    ОтговорИзтриване
  7. Искрени възхищения! Колкото и време да е минало, това е една успешно спечелена битка, така че поздравления!

    ОтговорИзтриване