Целенасочено формулирах заглавието на поста по този начин и с това предстои да навлеза в дълбоки води. Твърде често от телевизионния екран чуваме изявления и призиви като: "ЗК не отпусна пари за лечение на онкоболен" и "Х има нужда от онколечение в чужбина, затова дарете", и да, факт е, че за някои видове онкологични заболявания (надявам се все по-малко), българската медицина, най-вече поради липса на ресурс и апаратура, изпада в невъзможност да започне, продължи или завърши лечение. Колко често обаче чуваме, че лекарите успешно се справиха с тежката болест на Х и ЗК похарчи десетки или стотици хиляди левове, за да доведат Х до успешно завършило лечение? Почти никога, нали?! А трябва да се знае, че и тук, в Българията, в която много от вас се съмняват, се извършват успешно сложни, скъпи и рисковани медицински манипулации, от български лекари, специализирали уменията си в чужбина, при това без здравноосигурения българин да заплати и лев от джоба си. Можете да спорите с мен, ако пожелаете, но това е нашият опит с така наречената "трансплантация на стволови клетки", която, по мои груби изчисления, може да достигне 100 000 лева, която ЗК изцяло покрива, без да се различават извършваните манипулации или условията от тези в развитите западни страни. Не мисля, че подобно финансово спокойствие може да бъде осигурено в САЩ, а за други страни в Европа не съм сигурна, затова бих се радвала някой да сподели дали тази процедура се покрива на 100% в останали страни членки на ЕС. Държа да се съобщават хубавите новини, защото спокойствието, което получават пациентите и техните близки, от материална гледна точка, е благословия в толкова тежък момент. На страницата на отделението - http://nsbalhz.bg/structure/sb/depttransplant.html - можете да видите повече информация за структурата, както и снимки от базата им.
Другото, което бих искала да изясня тук, с прости термини, е що е то трансплантация на стволови клетки, в кои случаи се прави и за какво служат стволовите клетки - все въпроси, които получавах от близки и приятели по време на лечението. Най-честите причини за трансплантации са редица онкологични заболявания на кръвта - левкимия (остра миелобластна, хронична миелогенна) , лимфом (ХЛ, НХЛ), мултипленен миелом. Трансплантациите са два вида:
- автоложна - стволовите клетки се извличат от самия пациент;
- алогенна (донорска) - стволовите клетки се извличат от донор, който има съвместимост с пациента, като не е задължителна роднинска връзка между двамата.
Стволовите клетки са първоизточникът на всички клетки в кръвта и притежават умението за възпроизвеждане и възстановяване след "свръх-дозово" лечение (като химиотерапията, която предшества трансплантацията), насочено към унищожаване на ракови клетки. На картинката отдолу е показано как стволовите клетки имат възможност да се превърнат в левкоцити (отговарят за имунитета), еритроцити (пренасят кислорода от дробовете към останали органи) и тромбоцити (отговарят за съсирването на кръвта). Стволовите клетки се произвеждат от костния мозък, намиращ се в костите на тялото и се извличат от кръвта в организма ни. Стволовите клетки представляват само малка част от както клетките в костния мозък, така и от клетките в периферната кръв (по-малко от 1%).
Излишно е да вмъквам, че всяка трансплантация протича различно, защото се разглеждат фактори като заболяване, стадий, общо състояние на пациента, възраст, съпътстващи заболявания (диабет, кръвно, хепатит, бъбречна недостатъчност и др.) и не на последно място, дали започва трансплантация докато пациента е в ремисия или при възникнал вече рецидив. Затова ще коментирам само процеса на трансплантация при Мартин, който беше приет на 28/11/2013, с рецидив (липсваше ремисия, дори след двата курса на DHAP - според CT скенер).
В денят на приемането не се случи почти нищо. Приеха го, като предварително предадохме подготвения багаж от списък, който дават на всеки пациент, ето част от него:
Списъкът търпи промени, като на нас не искаха душ, вилици и ножове.
Високо-дозовата химиотерапия (BEAM) за лимфом на Ходжкин започна на втория ден след приема (29/11/2013), като я вливаха през катетър, вкаран във вена в областта на шията (близо до ключица), и се състои от следните компоненти:
- Carmustine (BiCNU)
- Etoposide
- Cytarabine (A rabinoside)
- Melphalan
- Ден 7 - Включва се Carmustine (безцветна течност)
- Ден 6 до ден 3 - Включва се Cytarabine (безцветен), както и Etoposide (безцветен)
- Ден 2 - Включва се Melphalan (безцветен), както и разтвори, които да помогнат на организма да изкара тежката химия
- Ден 1 - Вливат се само физиологични разтвори за хидратация
- Ден 0 - Трансплантация на стволови клетки, които се вливат обратно в кръвта чрез катетъра, който е поставен във вена в областта на шията
Марти описа самото вливане на клетките обратно в организма му като шоково за тялото, това включва треска, вкусови промени в устата (затова дават бонбон за смукане преди вливането), изтръпване на крайниците, отпадналост и замаяност. Първите два дни, непосредствено след трансплантацията минаха спокойно, но третият и четвъртият се оказаха много тежки и на моменти критични, като усложненията включваха кръвотечение от носа, кръвоизливи в очите, треска, непрестанна кашлица и затруднено дишане. Вкараният рентген в стаята му показа, че има белодробно възпаление, за което се погрижиха включените антибиотици в следващите дни. Последваха афти и гъбички по устата и хранопровода, които предизвикваха силни болки и се наложи включване на морфин за 2-3 дни. Наложи се преливане на кръв и до деня на изписване му бяха прелени 6 банки кръв, 5 банки тромбоцити и 3 банки кръвна плазма. В най-трудните дни целият екип на отделението остана спокоен и непрекъснато ме уверяваха, че ще се справи и че случващото се е нормално следствие от трансплантацията. Всички чакахме да започнат да се покачват кръвните му показатели, което щеше да бъде знак, че стволовите клетки са започнали да вършат работата си. Първото нищожно покачване на левкоцитите беше на ден +5 от трансплантацията, когато се качиха от 0.01 на 0.02, на ден +7 левкоцитите бяха 0.06, на ден +8 - 0.29 и на 16/12 или ден + 10 левкоцити бяха 1.25 - повод за празнуване! Тромбоцитите се увеличаваха много по-бавно обаче, все така бавно се вдигат и в момента. При изписването левкоцитите бяха 6, а тромбоцитите 21. За справка, референтните стойности при здрав човек:
- тромбоцити - 140-400
- левкоцити - 4.5-10.5
Свиждането и достъпът на външни лица до пациентите е забранен, тъй като ги държат в стерилни изолатори. За удобство и спокойствие на близките позволяват "свиждане" през прозореца на стаите, до които се стига през терасата на отделението, т.е. излизахме на терасата, за да стигнем до прозореца му и да можем да погледаме това, което се случва в стаята му. Много често отивах там, заставах на прозореца, взирайки се в тъмната стая, без да го безпокоя (лежеше почти непрекъснато) и ми стигаше само да виждам, че диша, че е там, че го има. Облепях прозореца с рисунки или вдъхновяващи послания, за да не му се сливат дните и да намира сили да продължи битката дори сам вътре.
Трансплантацията на стволови клетки е тежка процедура, няма какво да се лъжем, но е факт, че всеки се справя по различен начин с нея и би било грешно да се съпоставят, или да се търси непрекъснато сравнение между два и повече случаи. Честите усложнения обаче са следните:Ден 0 (денят на трансплантацията) - води се като втори рожден ден |
- риск от кървене;
- повръщане;
- анемия;
- риск от инфекция;
- разстройство;
- поява на афти и гъбички;
- затруднено хранене/преглъщане;
- отпадналост;
- стерилитет;
- жълтеница;
- реакция на присадката към приемника (алогенни) или организмът на пациента атакува чуждите стволови клетки;
- косопад;
- задържане на течности.
Няколко съвета (от личен опит), за да преживеете по-лесно случващото се с любимия ви човек:
- бъдете наясно какво ще се случи и какво можете да очаквате, колкото повече знаете, толкова по-лесно ще приемате процеса;
- обградете се с приятели и разговаряйте с тях, за съжаление в България няма пациентски съпорт групи, в които да си изказваме болките, затова се опираме на приятели;
- допитвайте се до сестрите или санитарките - те ще ви кажат точно толкова, колкото имате нужда да знаете и ще ви дадат вътрешна информация за това как е минал деня на пациента им;
- и разбира се - чаша вино преди сън върши чудеса с натрупаното напрежение.
Възстановяването у дома също ще бъде сложен и доста дълъг процес, за който ще пиша подробно в следващ пост. Планът е да го минем по метода - loving back to life!
PS Огромни благодарности на д-р Ганева и д-р Арнаудов (страхотни, отговорни, знаещи, можещи специалисти) - какво богаство сте само вие за страната ни; на всички сестри, от всички дежурства - за търпението и грижите, и на двете най-прекрасни, най-топли, най-човечни санитарки в отделението Лена и "кокчето" - много сте ми разглезили момчето!. Благодаря завинаги и се надявам да не ви виждаме никога повече! :)
Източници:
http://www.nhs.uk/ipgmedia/national/macmillan%20cancer%20support/assets/beammcs5pages.pdf
http://www.limfom.info/index/transplantacija/0-75
http://www.themmrf.org/living-with-multiple-myeloma/patients-starting-treatment/treatment-options/high-dose-chemotherapy-and.html
Страхотно си го написала и се радвам, че сте си вкъщи. От личен опит, или по-скоро от опит на " подкрепа" потвърждавам, че и в България лечение е възможно...Е, вярно е има много какво да се желае, но много лекари дават всичко от себе си. От това отделение и аз, благодарение на доц. Хаджиев от Александровска болница, а след това и на прекрасния екип от НСБАЛЗХ, в частност д-р Ганева, както и сестрите, за които чух само добри думи, успях да прегърна и да си прибера вкъщи бащата на 5-месечното ни (тогава) бебе! Пожелавам на всички здраве!
ОтговорИзтриванеГабчооооо, прегръщам ви и много, много ви обичам! Какво ли щях да правя без твоята подкрепа, рамо и светлинка в тъмния тунел! Благодаря! <3
ИзтриванеПодкрепата е взаимна, знаеш! И аз благодаря! <3
ИзтриванеМило момиче , радвам се че сте си у дома!Успех с коварната болест!Прекланям се на твоята всеодайност !Благодаря ти че те има!
ОтговорИзтриванеПоздрави от още една подкрепа!
Благодаря за хубавите пожелания и за топлите думи! Поздрави! :)
ОтговорИзтриване"Борбата е безмилостно жестока. Борбата ,както казват е епична.. "
ОтговорИзтриванеЕдна голяма любов и всеотдайност срещу много коварна болест.
Жестока борба !
Съчувствам на Мартин !
Благодаря, но има хора и в много по-тежки и обречени ситуации, с много по-малък шанс и с много по-малко време сред близките си. Затова предпочитаме да гледаме на чашата като наполовина пълна, останало се стараем да доливаме. Любовта помага, усмихва ни и ни превежда през изпитанието някак по-поносимо. Поздрави, Николай!
Изтриванемного се радвам заВАС .Аз минах по сьщия пьт на 25.11. 2010г ми беше трансплантацията. Една година и половина мина докато крьвните ми резултати влязоха горе долу в норма .Може и никога да не се вьстановят напьлно но това не е проблем .На три месеца тромбоцитите се вдигаха с около 15 ,20 еденици.
ОтговорИзтриванеВси4ки усложнения които сте изброили ги имах беше АД .не4овешки мьки.Вьстановяването продьлжи око 5,6 месеца .Лятото на юли 2011г. се вьрнах на работа защото нямах право на пове4е
болни4ни .малко ми етрудно 4е бьрзо се уморявам но нямам друг изход.Минали сте най трудното.Пожелавам бьрзо вьстановяване.
Благодаря, V, че писа! Много ме радват съобщения като твоите и ти желая живот и здраве до дълбока старост!
ИзтриванеРадвам се за Вас !Аз съм болна от рак на гърдата 4 стадий ! Знаете ли дали се прилага трансплантация на стволови клетки при него ?
ОтговорИзтриванеЗдравейте, не съм специалист, но мисля, че в момента трансплантация се прави сами при хематологичните онко-заболявания. Бих Ви посъветвала да се консултирате с лекуващия Ви лекар.
ИзтриванеПокрай това, че се интересувам от замразяването на стволови клетки от пъпна връв попаднах на този пост и съм удивена от искреността и реализма в него! На всички лекции, на които бях никой не спомена точно какво се случва и как се случва трансплантацията, ако има нужда. По всички приказки, които съм чувала нещата изглеждаха доста по-розови, просто клетките се вливат, оздравяват болните и всичко е цветя и рози. Благодаря, че описвате процеса подробно и напълно реално без да спестите истината, защото, когато човек е подготвен психически за това, което го очаква, приема нещата по-лесно и те минават някак по-леко...
ОтговорИзтриванеОт известно време чувам все повече и повече за стволовите клетки и интереса в мен доста силно се увеличи.Това е една технология, която е добре да започнем всички ние да приемаме по новите технологии за лечение най вече да започнем да говори за методите и технологиите с които можем да помогнем на децата си.Благодаря ви за статията и се надявам да ни информирате по често.Съветите, които давате са много добри.Все пак е желателно да се знаят начините по които могат да се вземат и след това как да с използват.
ОтговорИзтриванеПодобни транспантации стават все по сериозни. Все по често човек решава да отдели стволови клетки при раждането на своето дете, парите, които са нужни за това са малко, ако се направи сметка за какво са и какво могат да му сторят ако се наложи през неговият живот.Дано да има все повече хора, които да стават донори и да могат да спасяват животи, които по един или друг начин с е нуждаят от малка помощ.Благодаря ви за тази статия.
ОтговорИзтриванеТрансплантацята на стволови клетки е може би едно от най-великите открития на медицината! Аз съм изключително впечатлена от резултатите, които се постигат и един ден, когато имам дете със сигурност ще съхраня стволови клетки.
ОтговорИзтриванеСамо че всички вие, които предлагате замразяване на стволови клетки от пъпна връв, е редно да информирате клиентите си, че тези събраните при раждането клетки, са твъърде малко за възрастен човек. И казвам от личен опит, тъй като имаме замразени, но и в България, и в чужбина, хематолозите ме увериха, че няма как да стигнат за възрастен.
ОтговорИзтриванеТака е, затова и пакетите, които родилните домове (банките) предлагат при раждането са за максимум от 20 години мисля. За възрастен човек няма да стигнат, затова се правят автоложни трансплантации успешно със стволови клетки от самия пациент, изтеглени малко преди самата трансплантация.
ИзтриванеРадвам се за случилото се!Знам че това не е толкова важно , но Каква беше процедурата за финансиране от здравната каса?!
ОтговорИзтриванеБлагодаря Ви! Разбира се, че финансиранет е важен детайл. Болницата си се оправя със ЗК, от нас не се искаше нищо.
ИзтриванеБлагодаря!
ОтговорИзтриванеМне было приятно работать с Бенджамином (кредитный специалист). Он был полностью откровенен в отношении затрат и финансовой целесообразности сделки. Фактически, когда я объяснил свою ситуацию, он посоветовал мне не рефинансировать, если текущие условия не улучшатся, даже если это будет стоить ему бизнеса. Когда он позже связался со мной по поводу более выгодной сделки, я ухватился за нее, потому что он заслужил мое доверие "Определенно заставило меня почувствовать уверенность в том, что я работаю с отличной кредитной компанией / великим деловым человеком, который знает себе цену в направлениях бизнеса. Я посоветую вам любой здесь, кто ищет какой-либо кредит, должен связаться с г-ном Бенджамином, потому что он и его компания помогли мне с ссудой по ставке 2%, что было очень впечатляюще. Я попросил г-на Бенджамина связаться с офисной электронной почтой по адресу .... 247officedept@gmail.com
ОтговорИзтриване