четвъртък, 14 февруари 2013 г.

Ремисия, рецидив, ремисия, рецидив...ремисия пък!

Ремисия, рецидив, ремисия, рецидив, ремися...малко ми звучат като любов, вино, любов, вино, любов, вино - някои са лечебни, а от други боли глава. Днес е Трифон Зарезан и Св. Валентин, с любимият имаме и годишнина, а отново се намираме в Хематология и взимаме резултата от поредния контролен скенер, твърдо убедени (особено М.), че ракът отново ни е дошъл на гости. Последните 2 седмици бяха и за двама ни, може би най-тежките от цялото лечение досега, със завръщащи се познати симптоми - уж подути лимфи, нощно потене, болки в ставите, субфибрилна температура и завишени СУЕ и CRP, и дори чистия костен мозък, който правихме преди 2 седмици, не беше в състояние да ни убеди, че цикъла не започваше отново. М. започна да пише сценарий, в който рецидива беше сигурен факт, подготвяше се трансплантация на стволови клетки, която ту биваше успешна, ту неуспешна, разговаряхме и за най-лошото. За първи път...

Oказва се, че животът след рака и по време на ремисията, може да бъде по-голямо предизвикателсвто в емоционален аспект, отколкото самото лечение. Влиянието на болестта и последиците, които оставя в тялото и психиката, са много по-значими и влиятелни, отколкото сме си представяли. Скоро след еуфорията от "честито, в ремисия си", идва момент, в който осъзнаваш, че тялото ти е като след боксов двубой с Майк Тайсън, а замъгленото от химиотерапии съзнание е по-скоро в безсъзнание. Преди да се започне химиотерапията, има достатъчно достъпна информация, която да ни подготви (дори повърхностно) за това, през което физически ще преминем, но никой не ни казва какво ще се случи след като излезем живи от лечението. Това, което ни предстои в момента е да се научим да живеем с мисълта, че не всяка позната болка, не всяко изпотяване и сърбеж, не всеки момент на необяснима умора, са признаци на рецидив. Тези дни виждах ужаса в очите на М. толкова често, колкото не го бях виждала за цялата предходна измъчена година и си мисля, че разбирам страха му, а може би идея си нямам какво преминава през него, какво се случва с изстрадалите му тяло и психика. Отново прегръщам, милвам, целувам, говоря, но се чувствам по-безсилна и думите ми повече отвсякога губят смисъла си: "пак ще го преминем", "всичко ще е наред", "няма да те боли повече", "ще оздравееш", "здрав си", а той по-често повтаря: "обичам те" и когато понеча да му отвърна, той слага пръст на устните ми: "не ми отговаряй, искам ти да го чуваш". Очите ми се пълнят със сълзи и ми е трудно да крия емоциите си. Искам да я няма тази постоянна болка в тялото му, в ставите му, в мускулите му, която сега е част от ежедневието му и следствие на химиотерапията, която с лекота уврежда нерви и отслабва мускулите. Надеждата ми е, че с времето ще отшуми, както и повечето странични ефекти. 

Скоро си писахме с едно момиче в ремисия, Тина, което води блог, мисля англичанка, с НХЛ. Писах й за нашите грижи, а тя ми отговори следното:

"Remission isn't always the light at the end of the tunnel that everyone says it is. Often it is still a struggle. I have yet to meet anyone that hits remission, dusts off their jeans, and then returns to life as normal. You come out the other side battered up and traumatized. Your body has to deal with the side effects of chemo which is essentially poison, and then you have psychological issues: every little symptom is now potentially cause for alarm... Is it a relapse? And this goes for the care giver too. I feel for you. I can't stress to you how much exercise has helped me with this though. I feel better physically and mentally. It just changes your body chemistry and heals your body and soul."

Превод: "Обратно на това, което всички казват, ремисията не винаги е светлината в края на тунела. Често е все още борба. Не ми се е случвало да срещна някой, който след като е достигнал ремисия, да се е изтупал от праха и да се e върнaл към живота, все едно нищо не се е случило. Излизаш от другата страна побит и травмиран. Тялото ви трябва да се справи със страничните ефекти от химията, която в основата си е отрова и следват психологическите проблеми: всеки малък симптом се превръща в потенциална причина за безпокойство...Рецидив ли е? И това се отнася и за подкрепата също. Съчувствам ви. Нищо не ми помогна с това така, както упражненията. Чувствам се по-добре физически и психически. Упражненията променят химията в тялото и лекуват тялото, и душата."

Ясно е, че животът ни никога няма да бъде като преди, но имаме живот, имам М., малко уморен от болестта, малко ранен тук-таме, но е с мен - да го обичам, да му се радвам, да го целувам, да му се усмихвам и понякога да плачем. Благодарна съм затова, защото знам, колко много хора нямат живот след химиотерапия, не стигат до ремисия, не живеят с последствията от лечението, не живеят...Благодарна съм за любовта, тя ме крепи.

Честит празник, приятели!

PS Скенерът ни е чист за пореден път! Ремисията продължава :)


20 коментара:

  1. Честита годишнина мили мои!Какво да Ви пожелая-да имате много,много годишнини!Да имате много ,много години изпълнени с любов и ремисия до дълбоки старини....През сълзи чета всичко,което пишете,страхувам се за теб М. и за моето дете,с твоятя съдба...До болка те разбирам мила Подкрепа,че живота ни никога няма да бъде като преди,но важно е да го има!Благодаря ти Господи!Радвам се за чистият скенер,радвам се,че ремисията продължаваЧестит празник и наздраве!!!

    ОтговорИзтриване
    Отговори
    1. Благодаря сърдечно! Желая успешно лечение и още много празници заедно с детето ти. Жаждата за живот и любовта са сили, които ни движат и ни правят по-силни дори в моментите на слабост. Желая ви здраве и дано скоро всичко е зад гърба ви, и остане само лош спомен!

      Изтриване
  2. божееее,как искам да помогна,а незнам как...Мисля си и се осланям на това ,че БОГ вижда вашата велика любов,вашата борба! А тя успява!!!!Няма как да е обратното. <3

    ОтговорИзтриване
    Отговори
    1. Юле, как да не помагаш, мила?! Усещаме обичта, която струи от теб при всеки пост и всеки разговор. Благодаря ти, за което! Да ти се връща стократно! <3

      Изтриване
  3. Бъдете здрави и дано всичко е зад гърба ви. Но ако въпреки това се наложи продължаване на лечението, не се плашете. Аз съм с миелом и след автоложна трансплантация на стволови клетки. Направиха ми я в Хематологията - много са грижовни всички в отделението по Трансплантация. Възстановяването ми, за сега, е добро. Много е важен духът на пациента и подкрепата на близките му. Обичайте се и бъдете здрави.

    ОтговорИзтриване
    Отговори
    1. Мели, чул те Господ! :)

      Поздравления за победата, много се радвам, че всичко е приключило успешно и вярвам, че ще продължи да бъде така! Бъдете здрава и се наслаждавайте на живота!

      Изтриване
  4. Сърдечни поздравления за поредният Ви ЧИСТ СКЕНЕР! С пожелание винаги да ни радвате само с добри новини! Знам отлично как се чувствате и какво изпитвате. Не губете кураж. Вие сте ми голяма опора. В момента ние сме на финалната права. Правим Лъчетерапия и след това знаете какво ни чака. Часът на истината наближава, а това е най-трудното.
    Поздрави,
    Лили

    ОтговорИзтриване
    Отговори
    1. Лили, мисля, че и друг път си писала, благодаря ти! Искрено се надявам да сме приключили и ремисията да продължи до дълбока старост. Не се тревожете от часа на истината, вярвам, че ще донесе така дълго чаканите хубави новини!

      Сърдечни поздрави от мен,
      Станислава

      Изтриване
  5. Много благодаря и дано новините да са добри.
    Да писала съм и друг път и редовно следя какво публикувате.
    Член съм и в Форума, но там активността е доста малка, не от Ваша страна разбира се.
    Обмислям да понапиша малко Инфо за лъчетерапията, но нека да мине още някоя и друга процедура.
    Това е за сега от мен.
    Поздрави
    Лили

    ОтговорИзтриване
    Отговори
    1. Лили, благодаря! Информация от първа ръка за лъчетерапията би била много полезна, така че, когато решиш, ще се радваме да четем и публикуваме, за да стигне до повече хора!

      Сърдечни поздрави и от мен! :)

      Изтриване
  6. Честит 3-ти март!
    Пожелавам ви много здраве, дано всичко да е зад гърба ви!
    Казвам се Ваня и съм на 38 години, от Велинград.
    Аз също водя борда с Ходжкин повече от две години, 4-ти стадий, с тумор в белия дроб. На химиотерапия съм от началото на 2010, утре влизам в болница за поредната химиотератия (вече им изгубих бройката). А от другия месец започвам лъчетерапия.
    Мечтая за ремисия, мечтая за чист скенер. Силно се надявам да изживея вашата радост. Вдъхвате ми кураж и сила, че и аз ще съм победител.
    Сърдечни поздрави!

    ОтговорИзтриване
    Отговори
    1. Ваня, благодаря ти, Мила! Ако можем с нещо да ти бъдем полезни - насреща сме винаги, можеш да ми пишеш и на личния мейл. Представям си колко изморена се чувстваш на моменти и сигурно обезкуражена, но болестта е лечима, макар и понякога по-трудно. Вярвам, че мечтите ти ще се сбъднат и скоро ще чакам да ни се похвалиш с чист скенер, в който няма да има и следа от гадния Ходжкин! :)
      Ще си победител и ще си по-силна от всякога! Ние сме с теб!
      Прегръщам те,
      Станислава!

      Изтриване
  7. Здравейте, сладури :)

    Писах веднъж тук - момчето с Ходжкин от Бургас. Поздравления за чистия скенер:) Значи относно Лъчетерапията (Теле Гама Терапия) и аз мога да помогна с информация-в момента провеждам дефинитивна ТГТ 2 курс(поддиафрагмално) в Токуда. Преди месец бях на наддиафрагмално. Тези дни ще опиша подробно и ще ви пусна един мейл.

    Поздрави, Кирил

    ОтговорИзтриване
    Отговори
    1. Хей, Кирил, благодаряяяяяяяя много! Ако знаеш само колко полезна ще ни бъде информацията ти от първо лице. Спомням си, че си писал и преди, за което ти благодаря отново. А друг път като идваш до Токуда, обади се, аз работя в бизнеспарка до болницата и мога да мина за кафе. Успешна лъчетерапия и чакаме чисти новини и от теб!

      Сърдечни поздрави,
      Станислава

      Изтриване
    2. Аз съм в Сф :) С удоволствие :) Дата и час и съм при вас :)

      Изтриване
    3. Ще се радвам. Хайде да измислим нещо за другата седмица. Това ми е мейла: mushista@yahoo.com.

      Изтриване
  8. Zdravejte!
    Pisala sam Vi predi.
    Dashterja mi "zavarshi" s ximeoterapiite. Sega sme na "krastopat" za lacheterapijata. Edni ja preporachvat za nejnija tip NHL, drygi ja otrichat.
    Ako mozhe da mi pratite malko podrobna informacija shte sam Vi mnogo blagodarna.
    Espex s lechenieto na vsichki!

    ОтговорИзтриване
    Отговори
    1. Роси, здравей (нали може на ти),

      Ходжкин и Не-Ходжкин са лъче-податливи, т.е. лъчетерапията им се отразява много добре и се прилага успешно като терапия при тези две болести. Марти сега минава трансплантация и след нея лекарката задължително иска да му направи лъчетерапия на 2 възела, които са по-упорити. Имам и приятелка, чийто съпруг се лекува от Ходжкин, правиха му и лъчетерапия, но за съжаление болестта се върна отново при него след 5 години. Това, обаче, което показа скенерът е, че болестта е засегнала само лимфи, които не са били облъчвани при предното лечение. Така че, спокойно направете лъче, със сигурност няма да навреди, а и не е така трудна като химиите, само вземете хубави кремчета за намазване на кожата след изгаряне.
      Успешно завършване на терапията! :)

      Изтриване
  9. Пожелавам да имате не- РЕ - мисия ,а МИСИЯ за живот и ще я имате:)

    ОтговорИзтриване