Не си сам

Написано от М.:

Страхът от рецидив вероятно преследва почти всеки един пациент, който е преминал успешно лечението на своя лимфом и е постигнал пълна или частична ремисия. След края на лечението всички подлежим на ежемесечни кръвни тестове, тримесечни CT скенери или шестмесечни ПЕТ скенери, за да се следи дали организма ни няма да се поддаде отново на болестта и да получим рецидив. 

По себе си съдя, че страхът от болестта е много по-голям след края на лечението, отколкото преди или по време на лечението. А страхът е лоша компания. Води мисълта ти към тъмни кътчета и дълбоки пропасти, влияе на преценката и отношението ти към света и хората около теб. Изнервя те. Не ти позволява да заспиш отново, когато се събудиш изпотен в 2 сутринта, както тогава, преди лечението. Кара те да се втренчваш невиждащо в мрака и да си задаваш въпроси, на които нямаш отговор. Може да прогони усмивките и радостта от живота.

Един разговор с лекуващия лекар може да помогне, а може и да не помогне. А на въпросът за рецидив, отговора е ... „ударна химиотерапия, последвана от трансплантация на стволови клетки”. Оказва се, че при поява на рецидив няма последователност, не може да се каже с какви симптоми би започнал от многото: температура, кашлица, подут възел, нощно изпотяване, сърбеж и дори дали би имало симптоми. Също така обаче, един нов подут лимф или което и да е друго нещо не означава непременно рецидив.

В тази връзка попаднах на думите на едно 23-годишно момиче, преминала лечение за лимфом на Ходжкин, които ми се сториха изключително подходящи и много добре описващи чувството. Ето ги и тях:

„След като се разболях станах доста суеверна. Никога не казвам, че съм излекувана. Настръхвам, когато си мисля за думата "ремисия". Никога не позволявам на мозъка ми да мисли твърде много за рецидив. Ако някоя от тези мисли се появи в съзнанието ми, чувствам се сякаш ще се върне. Това се забелязва при онези хора с обсесивно-компулсивно разстройство - нагласата, че самите мисли могат да доведат до сериозни действия.

Затова, когато реших, че получавам рецидив, направих това, което ми се струваше смислено. Не казах на никой.

Ако бях по-добър блогър, щях да пиша, когато това се случваше. Подробностите се губят с течение на времето и острите наблюдения, причинени от претоварване с адреналин избледняват. Всичко това е ретроспекция на онова, което спокойно мога да кажа, е най-лошата ми седмица някога. Дори по-лоша, отколкото седмиците, когато ми поставяха диагноза. Рецидивът е далеч по-страшен от самия рак, по много причини. По-тежко лечение, гарантирано отсъствие от работа, почти гарантиран стерилитет, ужасяващата идея за трансплантация на стволови клетки (която е доста сходна с трансплантация на костен мозък, ако говорим за степен на тежест).

Рецидивите на лимфома са трудни и измамни. За хора като мен, които никога не са имали това, което са наречени "Б" симптоми (треска, нощно изпотяване, голяма, непредвидена загуба на тегло), рецидивът може да дойде тихо като при първата поява. Когато открих подутия лимфен възел в ямката на подмишницата, в която преди имаше ракови възли, затворих мислите си в онзи тъмен ъгъл на съзнанието, където потискате онези спомени, които по-късно се проявяват като сте на 57 гдии и имате проблем с компулсивно презпасяване (compulsive hoarding). И, също като онези спомени, никога не сте ги запечатали наистина и напълно.

Тревожността нарастваше с всеки изминал ден, а тревожността е лукаво чудовище. Тя имитира точните симптоми, които един рецидив с пълна сила и нарастващи тумори би могъл да причини - недостиг на въздух и задух, налягане в гръдния кош, крайна умора, фантомни болки в моите лимфните възли, болки в корема, обриви от стрес и болки в гърба.

О, болките в гърба. Отправната ми точка е причинената от алкохол болка в гърба  Само след няколко глътки алкохол, в миналото, долната част на гърба ми би изригнала в спазми. В крайна сметка, тъй като туморите се притискаха в гръбнака ми, това започна да се повтаря всяка нощ, дори без каквото и да е пиене.

Този път не алкохолът причиняваше болките в гърба, а те дори не бяха тежки, но е лесно да започнете да си мислите всичко, когато отидете в кризисен режим. Страхът предизвиква най-първичното поведение и мисловни процеси. За мен, това доведе до регресирането до нива на мислене, необходими само за осигуряване на храна, вода и сън. Да запомня, че трябва да „паркирам” колата си, беше предизвикатеслтво.

Кой би предположил, че малко нещо с размера на малко камъче, може да причини толкова много щети?

От петък вечерта до вторник страховете просто ескалираха. Накрая във вторник, деня на Свети Валентин, аз се пречупих и казах на момчето ми, който веднага дойде и ме накара да се обадя на лекаря си. Положителният момент беше, че стаята ми беше безупречна за първото му въвеждане в моя апартамент.

Направихме ПЕТ скенера в петък. Те винаги се случват в петък. Това означава, че няма да се разчетат до следващата седмица. В този момент, бях преминала от етапа на отричането към подготвителния етап. Започнах да казвам на хората, че си мислех, че получавам рецидив. Психически подготвих колегите си, а хора с връзки бяха готови за набиране на средства. А след това преминах в емоционална диария и казах на всички.

Скенерът беше разчетен във вторник. Разбира се, беше чист. Въпреки че имах всички основания да вярвам, че не е добър. За щастие имам онкологичен отбор, който никога не омаловажава моя страх. Моят онколог дори ми се извини, че можех да усетя възела - сякаш той можеше да го контролира. Или повече клетки умират или тялото ми се бори с болест. Това, което едно тяло, неразядено от рак на лимфните възли е предназначено да прави.

След като получих чисти резултати, момчето ме погледна и каза простичко: "Току що получи страхотна новина. Защо не изглеждаш щастлива?". Проблемът е, че беше много по-лесно да бъда щастлива и да се чувствам като активна по отношение на здравето ми, когато бях в процес на лечение. Знаех, че ходейки до раковия център почти всеки петък, имаше нещо, което активно се прави, за да убие раковите клетки. Сега, имам чувството, сякаш го чакам да се върне. (И чувам постоянната роботизирана реплика "Купете нашето Алое / Акай / Годжи Бери / друга магическа билка от Близкия изток и тя ще убие ВСИЧКИ блуждаещи ракови клетки!". Само, че те никога не биха казали "блуждаещи").

Бих искала да кажа, че "Оцеляването след рак става по-трудно, преди да стане по-лесно" попада в обхвата на нещата, които никой не ти казва, че ще се случат, след като си приключил с рака. Но в действителност, това е нещо, което всеки ти казва. Просто не можеш да го повярваш, докато всъщност не се случи с теб. Човешкият ум просто не може да предвиди сложната гама от емоции, страхове, тревоги, напрежения и, смея да кажа, нивата на посттравматичното стресово разстройство, които можете да изпитате след такава травма.

Но след две преживени уплахи от рецидив, в рамките на 6 месеца след прекратяване на лечението, се научавате как да се успокоите и да продължите.

Какво друго можеш да направиш?”

В тези месеци единствено близостта на семейството и подкрепата и разбирането на човека до Вас могат да намалят тежестта на страховете или да облекчат товара над психиката. Без тях би било много трудно да се научим да контролираме страха и да се надяваме, че всички болки, симптоми и подути лимфни възелчета не са признак на рецидив. 

Иска ми се и се надявам всички усещания, които имам, да се дължат на лечението и ефектите от него, а не отново на болестта. Но не винаги успявам да съм сигурен в това.

Благодаря, Подкрепа моя!

Блогът на момичето: http://thegoodhodgkins.wordpress.com/2012/02/28/relapse-scare-the-lowdown/